Життя із «четвертим профілем»

Торезький психоневрологічний інтернат опинився в центрі міжнародного скандалу: британська газета «The Sunday Tіmes» надрукувала дві статті про стан справ у цьому закладі. Автори публікації заявляли, що в Торезі «морять голодом дітей-інвалідів». Аналогічну статтю розмістила і англомовна «Kyіv Post». Тим часом керівники Донеччини відкидають будь-які звинувачення. Як насправді живуть хворі діти, з’ясував «Голос України».

До цього інтернату з дитячим відділенням гості потрапляють не через парадний вхід. За дверима без вивіски — звичайний коридор, схожий на лікарняний. За кілька метрів впадає у вічі стенд із фотографіями. На знімках — щасливі подружні пари з дітьми. Торік американці всиновили двох підопічних із цього будинку: хлопчика та дівчинку.

Для решти маленьких мешканців інтернату шанси знайти нових батьків — мінімальні. Тут живуть діти-інваліди так званого четвертого профілю — із серйозними вродженими вадами центральної нервової системи та головного мозку. Із 82 вихованців лише 14 — сироти. Інші — здебільшого малюки, від яких батьки відмовилися ще в пологовому будинку. Або такі, чиї мама й тато мешкають окремо, оскільки не можуть (чи не хочуть) доглядати за тяжкохворою дитиною. Крім того, в цьому домі живуть 287 осіб від 18 років і старші — із такими ж психоневрологічними діагнозами. 

Кімната на дев’ять-десять ліжок — типове помешкання для хворих дітей. Ліжка стоять тісно, усе життя — як на долоні. Як пояснили представники інтернату, за нормами одна санітарка припадає на десять осіб. Тож для зручності догляду всі підопічні розміщуються в одній кімнаті. Вік — від 4 до 18 років, проте у багатьох підлітків побутові навички — на рівні немовляти. Такі діти не можуть самостійно їсти, вдягатися, ходити до туалету, розмовляти чи запам’ятовувати інформацію. Інші — навпаки: інтелектуально розвинені, але через хворобу прикуті до ліжка. Є малюки, в яких неприродно вивернуті тоненькі ніжки та ручки, надто малий зріст, вага. Незалежно від стану здоров’я, кожен із підопічних потребує постійного догляду та сторонньої допомоги — 24 години на добу.

«Раніше тут не було так багато вихователів і не було спеціальних занять. Після реорганізації кілька років тому з’явилися вчителі-реабілітологи, фахівці із фізичної реабілітації, — розповідає вихователь Лариса Антоненко. — Заняття повністю індивідуальні. Мета одна — навчити дітей користуватися необхідними предметами, знайти себе у суспільстві. Багато хто відзначається чудовою пам’яттю. Є ті, хто вміє розмовляти: погано, але ми їх розуміємо. Є ті, хто мовчить і вчиться літера за літерою, слово за словом».

У кабінеті виховательки — кілька столиків зі стільцями та шафи з іграшками. У коридорі — три інвалідні візки, прогулянкові коляски та тренажери. Інші тренажери розташовані на відкритій веранді, куди малюків вивозять подихати повітрям. Є кімната для фізичної реабілітації зі спеціальним обладнанням. Демонструючи кабінет за кабінетом, директор будинку Олександр Васякін категорично відкидає звинувачення в тому, що дітей морять голодом: «Їжа дітьми не засвоюється через захворювання, яке вражає центральну нервову систему та головний мозок. Можна сказати: діти з’їдають усе, але воно не перетравлюється і не всмоктується. Тому звідси йде ця біда. Крім того, — діти лежать. А відомо, що м’язова маса наростає тоді, коли людина тренується. Шварценеггер не був би Шварценеггером, якби лежав».

В інтерв’ю кореспондентам «The Sunday Tіmes» виконавчий директор благодійної організації «Hіs Kіds, Too!» Тереза Філлмон із Флориди навела приклад десятирічного Анатолія — дитини, яка на момент відвідання важила шість кілограмів. Його сусіда Максима газета назвала «виснаженим». «На мою думку, вони страждають від нестачі калорій та білкової недостатності. У них — роздуті животи, а руки й ноги — тонкі. Крім того, більшість дітей, прикутих до ліжка, лежать мокрі, і ніхто за ними не прибирає», — цитує газета медсестру Джоан Валанзола, яка побувала в Торезі.

«Ця інформація абсолютно не відповідає дійсності, — обурюється директор інтернату. —Від голоду тут ніхто не помирав та не помирає. Торік на харчування кожної дитини виділялося 28 гривень на день, цього року — 31 гривня на день. Меню повністю відповідає нормам». За словами Олександра Васякіна, у 2010-му пішли з життя семеро дітей. За рік до цього — 14 дітей. З початку 2011-го померли двоє малюків. Переважна більшість — від набряку головного мозку та інших ускладнень, пов’язаних із основним захворюванням. Разом із тим не можна не відзначити, що дітей-новачків в інтернаті протягом останніх років меншає. Медики навчилися діагностувати серйозні вади ще до народження малюка, і багато хто із потенційних мам перериває вагітність, дізнавшись про хворобу майбутньої дитини. Радіти появі дитини-інваліда зможе не кожна родина. Крім того, скоротилася кількість пологових травм, через які немовлята ставали каліками.

Олександр Васякін, який працює в будинку-інтернаті тридцять років, каже, що завдяки благодійникам вдалося обладнати веранду для прогулянок, придбати інвентар для реабілітації. А дві американські медсестри приїхали до Тореза і навчили місцевий персонал користуватися таким обладнанням. «Внаслідок цього 18 дітей почали ходити, двоє — пересуватися за допомогою вихователя чи санітарки, 20 осіб стали повзати і ще стільки — розмовляти після занять із логопедом. Ви побачили у нас дітей, готових піти на той світ? Якщо побачили, то скажіть мені», — не стримує емоцій директор. Він запевняє: проблем у інтернаті немає. Хіба що низька зарплата персоналу: у санітарки — близько 1100 гривень.

Подивитися на дітей автору цих рядків вдалося, хоча зауважу одразу: спілкування відбувалося за присутності директора чи кількох співробітників, які не відступали ані на крок. У кімнатах — килими і свіжовипрасувані гардини. Запаху сечі, про який писали іноземці, не чути. На ліжках — свіжа білизна та рушники. Діти були гарно вдягнені, а п’ятирічна Іринка — навіть у святкову сукню із мереживним коміром. «Коли її привезли до нас, то була лежача. У будинку малюка, звідки вона прибула, дітей годували молочними сумішами, а у нас — загальне харчування. Спочатку Іринка відмовлялася їсти, її виходжували, винянчували. Був важкий період адаптації. А тепер, ось бачите, починає ходити», — звернула мою увагу співробітниця. У цей час дівчинка щиро посміхалася і намагалася вхопитися за футляр від фотоапарата.

Ліжечко Анатолія — того самого хлопчика, який важив шість кілограмів, — було порожнім. За словами Васякіна, малюк зараз перебуває в міській лікарні на профілактичному лікуванні. Коли саме повернеться дитина, директор не сказав. Тому про фізичний стан Анатолія можна судити хіба що з фотографії, зробленої Терезою Філлмон. А от іншого «героя» публікації — Максима — я знайшла в чудовому настрої. Хлопчик лежав на ліжку і посміхався: «Як справи?» Я спитала, що він любить. «Розкажи, що ти любиш їсти», — підказала співробітниця. «Ковбасу!» — не вагаючись, відповів малюк. Діти, які могли розмовляти, старанно зазначали, що годують в інтернаті добре. «Годують нас добре, гуляють, одягають, із вихователями займаємося, на фізкультуру до спортзали ходимо, зарядку вранці робимо», — перераховувала 16-річна Валерія.

Артем — йому за допомоги благодійників зробили операцію на обличчі (у хлопця була «заяча губа) — зізнався, що дуже любить складати конструктори «Лего», які йому надсилають американські друзі. А на запитання, що він зробив би для будинку, якби був великим і досягнув успіху, хлопець відповів так: «Якби я виграв мільйон гривень, то зробив би ремонт в інтернаті. Щоб усе було замінено і чисто». Хлопець похвалився, що сам уміє застилати постіль та вдягати піжаму. Його сусіди по кімнаті цього, на жаль, не можуть. «Четвертий профіль» — вирок на все життя. 

І ще одне сильне враження від відвідання інтернату. Я не побачила в кімнатах для занять жодної дитини. Всі ці тренажери, іграшки, меблі — вони були самі по собі. Моментів реабілітації за індивідуальними програмами, про які так багато розповідало керівництво інтернату, зафіксувати не вдалося. Не було безладу чи гамору, які неодмінно виникають у присутності такої кількості малюків. Діти не гралися, не тримали в руках іграшки, не притискали до себе м’яких улюбленців. Підопічні або мовчки лежали, або стояли в манежах, або слухняно сиділи на стільчиках перед телевізором.

Тому враження від побаченого — подвійне. Цифри, які надає керівництво області, свідчать про відсутність проблем із фінансуванням потреб таких дітей. З іншого боку, ці потреби не вичерпуються необхідною кількістю білків, жирів, вуглеводів і калорій. Такі хворі діти мають право на щастя. Ось тільки служби, яка забезпечувала б перспективу для «четвертого профілю», у нашій державі немає.

Донецька область.