Про це заявив головний позаштатний гематолог Міністерства охорони здоров’я України Василь Новак. Він зауважив, що гемофілія ускладнюється порушенням функцій суглобів і призводить до розвитку інвалідності, часто ще в дитинстві.

— Як показав аналіз хворих, більш як 50 років живуть, на жаль, лише 32 відсотки», — зазначив Василь Новак, додавши, що понад 50 відсотків хворих ще з дитинства стають інвалідами. За його словами, цього можна було б уникнути, оскільки щотижневий профілактичний прийом спеціальних препаратів дав би змогу людям, які страждають на цю недугу, вести звичайний спосіб життя. Мовляв, в Ізраїлі хворі на гемофілію навіть служать в армії.

А в Україні, наголосив позаштатний гематолог МОЗ, поки що відсутнє адекватне лікування хворих на гемофілію. Зокрема, через брак фінансування ліки закуповують на мінімальному рівні, тільки для оперативного реагування для дорослих хворих і для профілактики хвороби у новонароджених. Один флакон препарату коштує в середньому від 300 до 400 доларів, і для повного забезпечення хворих потрібно було б 350—400 мільйонів гривень щорічно з бюджету. Проте виділяється в десять разів менше.

За словами голови правління громадського об’єднання інвалідів «Всеукраїнське товариство гемофілії» Олександра Шміла, основна проблема — це брак препаратів, десь близько 20 відсотків забезпечення від мінімально необхідної кількості. «Мінімально необхідної — це на межі виживання, тобто не дати померти. Сьогодні ці 20 відсотків не дають можливості уникнути часто летального результату», — зазначив він. До того ж, наголосив Олександр Шміло, вітчизняні медичні препарати, що використовуються для боротьби з хворобою, низькоефективні й іноді становлять загрозу інфікування.

Фахівці кажуть: держава має запровадити програму забезпечення хворих на гемофілію за прикладом програми забезпечення хворих на цукровий діабет.

У свою чергу позаштатний дитячий гематолог МОЗ України Світлана Донська підкреслила, що сьогодні держава зосередилась на профілактичному лікуванні дітей до трьох років. Вона зауважила, що позитивні зрушення є, і на постійному профілактичному лікуванні в Україні нині перебувають понад 40 дітей.

— Профілактичне лікування — це і є найбільш сучасний вид підтримки спочатку дітей, потім дорослих людей, щоб вони не ставали інвалідами, а вели нормальний спосіб життя, — наголосила Світлана Донська.