...Вони знають не тільки слово «хочу», а і «мушу»
Шестирічна Надійка Ропчан із Чернівецької області без остраху протягує мамі ручку для вимірювання рівня цукру в крові за допомогою глюкометра. Кілька спритних рухів, і за лічені секунди на безіменному пальчику дитячої руки, як під час взяття аналізу, виступає кров. Я, доросла людина, спостерігаючи за цим збоку, ледь стримую зойк. Переборюю себе, коли помічаю: на дитячому обличчі не здригнувся жоден мускул. Як справжній боєць, вона витримала процедуру, здається, навіть її не помітивши. І тут же з дозволу мами побігла гратися. Для неї такі маніпуляції уже увійшли у звичку і значать не більше, як миття рук після вулиці для решти дітвори. Звичайно, приємного в цьому мало. Адже вимірювати рівень глюкози у крові доводиться щонайменше чотири рази на день. Але вже в такому віці малеча розуміє: це потрібно робити, інакше може бути гірше...
— Ми захворіли, коли доньці було 4 роки. Усе якось так збіглося: перенесли інфекційне захворювання, за тиждень після того, як, здавалося, одужали, Надю укусив собака. Цей стрес і все ще слабкий імунітет спровокували діабет, — пригадує мама Наталя.
Зараз дитина живе на інсуліні. Поки що, зізнається мама, проблем із препаратом немає. До 18 років держава надає його діабетикам безплатно. Що буде далі — так далеко наперед родина не забігає. У найближчій перспективі не менш складні випробування. Наступного року дівчинка уже піде в перший клас. Могла і цього вересня сісти за парту, але в районі в нас кажуть, що таких дітей краще пускати у школу в 7 років.
Цього моменту мама чекає із трепетом. Адже, окрім традиційних хвилювань (чи поїла, чи почитала, чи не балується), батькам першокласників із діабетом ще потрібно думати, чи набрала дитина «хлібних одиниць», чи виміряла рівень глюкози у крові, чи вколола потрібну дозу інсуліну. Невиконання хоча б одного із цих пунктів може обернутися справжньою трагедією.
Наталя Ропчан до цього також готується: «На щастя, Надійка дуже відповідально ставиться до всього, що пов’язано з діабетом. Сама контролює рівень цукру в крові. Зараз вчимося помаленьку колоти інсулін». Як ставитимуться до її особливої дитини однокласники, та, головне, вчителі — передбачити складно. Реальне життя, на жаль, сповнене історій, коли через невігластво дорослих страждають маленькі діабетики. «Учителі нічого не знають. Доходить до того, що шкільна медсестра в мене запитує: а який нормальний рівень цукру в крові дитини, коли в неї низький рівень глюкози, то як це проявляється і що потрібно робити? На фізкультурі її взагалі ігнорують. Учитель каже, щоби сиділа, відпочивала, і це за того, що їй навпаки — потрібно рухатися...» — скаржиться одна з мам хворої на діабет дитини із районного центру Житомирської області.
У тому, що це потрібно змінювати, переконані й фахівці. Ендокринолог Світлана Чумак запевняє: Міністерство охорони здоров’я разом із Міністерством освіти та науки України розробляють нові навчальні плани та протоколи лікування, які зобов’яжуть у майбутньому і вчителів, і шкільних медсестер активніше «включатися у проблеми» дітей із діабетом.
«Дискримінація людей із цукровим діабетом — неприпустима. Тим паче що я завжди говорю: люди, а особливо діти із цим діагнозом — не хворі, а просто особливі. Вони знають не тільки слова хочу і не хочу, але й мушу», — каже пані Чумак.
Держава від маленьких діабетиків не відсторонюється. Батьки переконують: проблем із постачанням інсуліну немає. Та, звичайно, не все й ідеально. «Усі продукти, які зараз можна побачити в магазинах із позначками «для діабетиків», розраховані на дорослих. Для дітей у нас нічого не виробляється. Не вистачає і тест-смужок. За європейської норми 4 смужки на добу для дитини, на рік наша держава виділяє їх лише 1 тисячу. Недостатньо, але позаминулого року видавали взагалі удвічі менше», — каже Світлана Чумак.
Лікарі переконують: із діабетом можна жити майже, як у казці — довго і щасливо. Все, що для цього потрібно, дотримуватися кількох простих правил. А навчити їх можуть і повинні у так званих «школах діабету». Адже навіть найсучасніші методи лікування хвороби без постійного самоконтролю з боку самих же пацієнтів виявляються безсилими. За даними МОЗ, на сьогодні в країні функціонує близько двох сотень подібних «консультативних центрів». Заняття в них безплатно проводять як для самих хворих, так і для їхніх родичів. Це — своєрідний «лікбез»: від того, як вимірювати рівень глюкози, до того, які продукти, скільки й коли потрібно вживати та яким спортом скільки й коли бажано займатися.
У тому, що без самоконтролю медикаментозне лікування не принесе бажаного результату, переконані й потужні фармацевтичні компанії. Одна із них — «Санофі Україна» — уже п’ятий рік поспіль оплачує двотижневий відпочинок кількохдесяти маленьких діабетиків в одному із кращих спеціалізованих санаторіїв країни. Цього року змогу оздоровитись за рахунок компанії отримали 60 дітей. Приємне поєднують із корисним: у перервах між відпочинком та процедурами лікарі навчають тонкощів нормального життя із діабетом. Подібні «жести широкої волі» великих компаній важливі. Адже, за статистикою, на жаль, сьогодні в Україні оздоровлюються лише 11 відсотків дітей, хворих на цукровий діабет. Причина — відсутність коштів як у батьків, так і в держави.
Тим часом Українська діабетична федерація б’є на сполох: у країні склалася небезпечна ситуація із нестачею інсуліну для дорослих хворих. І це за того, що життя понад 160 тисяч із них напряму залежить від своєчасного та повноцінного забезпечення цим препаратом. Вирішити цю проблему, а також прийняти Національну програму з цукрового діабету на наступні чотири роки просять Президента України. «Просимо ухвалити довгострокову стратегію забезпечення пацієнтів цукрознижуючими ліками (насамперед інсуліном), що передбачатиме введення референтних цін і відміну практики проведення тендерних закупівель, які в більшості областей стали перепоною на шляху своєчасного забезпечення пацієнтів», — йдеться у зверненні. Ще одне прохання — визнати на державному рівні, що цукровий діабет в Україні є складною комплексною політичною, економічною, соціальною, медичною, гуманітарною, культурною проблемою, вирішення якої засобами одного лише галузевого медичного впливу є неефективним. Одне слово, бути небайдужими до потреб людей із діабетом закликають усіх. Адже, за великим рахунком, від цього діагнозу ніхто не застрахований.
Статистика
За останніми оцінками Міжнародної діабетичної федерації, майже 382 мільйони людей у світі хворіють на цукровий діабет. Якщо темпи поширення недуги не зупиняться, то вже за 20 років кожен десятий матиме такий діагноз. У цьому сумному тренді й Україна. За останніми даними, понад 1,3 мільйона громадян мають цукровий діабет. Із них більше 8 тисяч — діти. І це при тому, що, за словами експертів, рівень діагностики цього захворювання у нас є недостатнім. Як результат — реальна кількість хворих у 2—2,5 разу вища від офіційних цифр. Та лікарів хвилюють не стільки загальні показники, як тенденції. За словами Світлани Чумак, лікаря-ендокринолога, старшого наукового співробітника відділення ендокринології Інституту охорони здоров’я дітей та підлітків, в останні роки значно поширились випадки діагностування інсулінозалежного типу діабету серед дітей віком до 5 років.
До речі
Спадковість, гострі вірусні інфекції (краснуха, вітряна віспа, паротит, грип тощо), стреси, малорухливий спосіб життя, незбалансоване харчування та надмірна вага можуть призвести до цукрового діабету. Важливою передумовою розвитку недуги також є вік: кожні 10 років життя вірогідність захворіти зростає удвічі. Тому медики закликають регулярно здавати аналізи крові на вміст цукру. Особливо це стосується так званих груп ризику — людей після 40 років і з надмірною вагою. Адже жити з діабетом можна. Але, не лікуючи його належним чином, можна отримати жахливі наслідки: сліпоту, каліцтво, інвалідність.
Цього року Надійка Ропчан стала переможницею Всеукраїнського конкурсу малюнка серед дітей із діабетом. Від його організаторів, компанії «Санофі Україна», дівчинка отримала путівку в спеціалізований санаторій «Березовий гай» у Миргороді. Там ми з нею і познайомились.
Фото зі сторінки «Конкурс малюнка серед дітей із цукровим діабетом» у мережі «Фейсбук».