Уже понад два десятки вихованців будинку для ВІЛ-інфікованих дітей знайшли сім’ю. Як допомогти іншим сиротам зростати в оточенні ласки і любові?
Дорогу не відремонтували навіть перед приїздом іноземних гостей
«Там, де кінчається асфальт» — так називалася публікація про Донецький обласний будинок дитини, надрукована в «Голосі України» кілька років тому. Назва з’явилася після того, як мені довелося долати ями і багнюку, аби дістатися до спеціалізованого закладу, де живуть ВІЛ-інфіковані діти та діти з підозрою на ВІЛ. І ось ще одна поїздка до будинку, розташованого на околиці Макіївки. Знову — смітники, відсутність асфальту. За п’ять років на цьому шляху нічого не змінилося. Змалку вихованці будинку усвідомлюють: їхній шлях до суспільства важкий і в прямому, і в переносному значенні.
Дорогу не відремонтували навіть перед приїздом Елтона Джона — відомого співака і благодійника, який приїхав подивитися на результати спільної роботи із фондом Олени Франчук «Анти-СНІД». За десять днів до цього у закладі побувала вдова Лучано Паваротті Ніколетта. Головний лікар дитбудинку Віктор Гончаров вітає візити знаменитостей: вони демонструють толерантне ставлення до ВІЛ-позитивних людей. Такого ставлення у нашому суспільстві бракує.
«Елтон Джон показав, що повинні змінюватися і стосунки, і ставлення до ВІЛ-позитивних людей. Ми нікуди від цього не подінемося, обов’язково житимемо поруч і спілкуватимемося, — каже головний лікар. — Наші діти повинні бути такими ж щасливими і радісними, як і всі діти в Україні». Щодо розбитої дороги, то, за словами мого співрозмовника, керівництво дитбудинку не раз зверталося до районної адміністрації та міськвиконкому із проханням відремонтувати шлях. «Адже для нас це справжня дорога життя, — пояснює Віктор Гончаров. — По ній доставляються продукти, по ній ми возимо дітей до лікарні, робимо лабораторний моніторинг. Увесь зв’язок із зовнішнім світом — через цю дорогу. Але, на жаль, наші звернення досі результатів не дали. Лише в 2003 році шлаком засипали ями. В райдержадміністрації пояснюють, що головна перешкода в тому, що всі комунікації, які залягають під трасою, перебувають в експлуатації з 50-х років. І, природно, зносилися. Тому щойно покриття відновлять шлаком, як знову аварія, і знову риють, вода йде потоком на нашу територію. Це, звичайно, створює великі проблеми».
Мешканці сусідніх будинків думали, що ВІЛ передається через... укуси комах
Обласний спеціалізований будинок дитини був створений у 2001 році. Тоді в області налічувалося близько шістдесяти дітей, народжених ВІЛ-інфікованими матерями і кинутих у пологових будинках. Ці діти місяцями і навіть роками перебували в лікарнях: до звичайних дитбудинків їх не брали. Можете собі уявити життя малюка, чиє існування обмежене стінами лікарняної палати? Тоді обласна влада пішла на значні витрати, але створила спеціальний заклад для таких дітей. Одразу після його відкриття тут оселилися 24 вихованці. З решти маленьких пацієнтів або було знято статус (моніторинг засвідчив, що вірус не передався від матері до дитини), або... На жаль, смертність серед таких малюків була висока.
У цьому закладі першими в Україні почали застосовувати антиретровірусну терапію для ВІЛ-позитивних дітей. Тут організували високопрофесійний медичний супровід і лабораторний моніторинг стану підопічних. Наслідком стало зниження смертності серед малюків. З другого боку, попервах доводилося долати упереджене ставлення мешканців навколишнього селища, які побоювалися сусідства зі спеціалізованим дитбудинком.
«Коли ми відкрилися, місцеве населення нас зустріло неоднозначно, — пригадує Віктор Гончаров. — Гадали, що через укуси комах тут поширюватиметься інфекція, підвищиться захворюваність. Цьому сприяли ще і стереотипи: мовляв, СНІД — чума ХХ століття. Згодом думка людей змінилася, вони почали краще ставитися, допомагати будинку дитини — косити траву, будувати паркан, привозити будматеріали. На це пішло два-три роки. Ну, і те, що ми почали контактувати з місцевими мешканцями і набирати серед них персонал, — це також позначилося. Адже коли більша частина працівників живе поруч, коли ці люди розповідають про дітей, про їхню долю, — це також впливає».
Дві працівниці взяли під опіку десять дітей
Першими, хто наважився взяти в сім’ю ВІЛ-інфікованих малюків, стали співробітниці будинку. Дві працівниці спочатку прийняли по чотири дитини, а згодом — ще по одній. Отже, десять дітей були влаштовані в родини. Керівники закладу розмовляли із благодійними, релігійними конфесіями. Почали розшукувати родичів малюків. Траплялося, що дідусь і бабуся не підозрювали, що у них є онук чи онучка (наприклад, якщо мати з неблагополучної сім’ї народила і кинула дитину). Дізнавшись про рідну кров, бабусі погоджувалися забрати малюка. Хоча, розповідають, були й інші випадки: коли родичі навіть не могли правильно назвати ім’я дитини, колись народженої і кинутої.
На переконання заступника головного лікаря будинку дитини Людмили Батихіної, ВІЛ-позитивні діти, як ніхто інший, потребують сім’ї: «Діти ні в чому не винні. Якщо доросла людина із позитивним статусом може сказати: так, я десь схибив, помилився, — то що може сказати дитина, яку вже народили такою? Вона не просилася на цей світ. Мало того, що її народили, та ще й кинули. І коли малюк, виходячи в життя, має одразу два статуси — сирота і ВІЛ, — для маленької людини це страшне. Бо вийти, вистояти самому в цьому складному житті для дитини, яка не має родичів, не має підтримки, надзвичайно важко. Така дитина, з нашої точки зору, обов’язково повинна жити в сім’ї! Бо скільки їй потрібно психологічного здоров’я, щоб стати повноцінним членом суспільства!».
Епідемію поборють не ліки і гроші, а загальне оздоровлення суспільства
У цьому будинку бувають свої свята і літній відпочинок, походи до цирку і дитячого містечка, ігри і подарунки. Але справжню психологічну підтримку такі діти можуть отримати лише в сім’ї. «Сім’я — це єдине, що дасть цій дитині старт у життя, — пояснює Людмила Батихіна. — Тому проект «Діти плюс», який здійснюється разом із фондом «Анти-СНІД» та благодійним фондом Елтона Джона, дуже важливий. Це початок. Люди вже знатимуть, що це не так страшно: взяти ВІЛ-позитивну дитину до сім’ї. Від цих дітей, які потребують материнської ласки й любові, уже не відвертатимуться в школі чи дитсадку».
Відсоток дітей, народжених ВІЛ-інфікованими матерями, в Донецькій області за дев’ять років вдалося скоротити більш як утричі завдяки спеціальній антиретровірусній терапії: з 29 до 8 відсотків. Навіть цього року, коли в зв’язку з економічною кризою не вистачає грошей на закупівлю препаратів, вагітним жінкам дають їх у першу чергу.
На знімку: Ніколетта Паваротті під час приїзду до будинку дитини. Іноземні гості подають приклад толерантного ставлення до ВІЛ-позитивних людей у суспільстві.
Фото автора.
***
Наталія Мельошкіна, виконуюча обов’язки заступника головного лікаря обласного центру СНІДу:
— Насамперед ми забезпечуємо лікування жінок: вагітні ВІЛ-позитивні жінки майже стовідсотково охоплені антиретровірусною терапією. Це зменшує вірогідність передачі вірусу від матері до дитини. Але бувають ситуації, коли майбутня мати не стає вчасно на облік у жіночій консультації й пізно дізнається про свій статус. Або навіть знаючи про ВІЛ-статус, ухиляється від зустрічі з лікарями. Це, звичайно, дуже прикро, тому що такі жінки підводять майбутніх дітей під дуже великий ризик.
Фахівці вважають, що небезпечну хворобу поборють не ліки і не гроші, а загальне оздоровлення суспільства. А поки що ВІЛ-інфікованих матерів переконують не відмовлятися від дитини і забезпечують молочними сумішами для немовлят — аби вірус не передався через грудне молоко.