Два братики із Волочиська Антоша і Микитка Мамалигіни зовні зовсім не мають вигляд важкохворих дітей. Веселі, надзвичайно віддані один одному і кмітливі, вони одразу викликають симпатію в кожного, хто з ними знайомиться. Хоча їм часто доводиться бувати в лікарнях, діти не здогадуються, яка смертельна загроза нависла над ними. Якщо вірити медичним канонам, хвороба, яка закладена в їх в генах, відводить для життя лише... п’ять років. Хлопчикам уже чотири і два з половиною. Їхня родина боїться заглянути у зовсім недалеке майбутнє.

Щастя було так близько

Коли Олена та Віталій лише одружилися, вони й гадки не мали, які випробування приготувало для них сімейне життя. Все починалося так добре. У невеличкому райцентрі, де важко знайти роботу, молодята взялися за свій бізнес. Разом їздили за товаром, разом торгували. Потім навіть кіоск купили, машину. Життя, здавалося, починає налагоджуватись. А тут ще одна радість — з’явився на світ первісток Антошка.

Із появою малюка в домі почалися проблеми із дитячими застудами, болем у животику і важкою алергією, Олена думала, що так буває з усіма маленькими дітьми. Недаремно кажуть, що діти ростуть важко. Але минав місяць за місяцем, а клопотів із хлопчиком додавалося. Найбільше мучила важка алергія: невідомо з яких причин все тіло вкривалося палаючими червоними висипками, котрі перетворювались на рани.

Бувало так, що за місяць вони встигали по кілька разів лежати в лікарні в обласному центрі. Лікарі шукали причину алергії, але нічого не знаходили. Спочатку обмежили вживання фруктів, потім заборонили давати м’ясо. Через це дитина так швидко втратила у вазі, що уже нагадувала жертву голодомору. А найдорожчі ліки не давали жодного результату. Уся родина збилася з ніг, аж тут стало відомо, що в них з’явиться ще один синочок. Олена одразу навіть не знала, чи радіти цьому, чи ні. Проблем із Антошею не меншало, а тут на руках буде ще одна крихітка. Щоправда, в душі вона мала надію, що ця дитинка буде здоровою, і можливо, вона додасть сили і підтримає старшого братика.

Збій у генах

Все сталось інакше. Уже з перших днів народження Микитки було очевидним, що в нього повністю повторюються всі синдроми хвороби старшого брата. Лікарі й дотепер дивуються тій близькості, духовній і фізичній, котра є між двома хлопчиками. Їхні медичні картки повністю копіюють одна одну. Якщо хворіє один (навіть неінфекційною хворобою), одразу злягає другий. Кажуть, навіть синці у них з’являються в одному місці.

Лікування і в районі, і в області зайшло в глухий кут, батьки вирішили звернутися до хмельницьких фахівців з генетики. Вже після першого огляду лікар припустив, що в дітей може бути дуже рідкісна генетична хвороба — первинний імунодефіцит: синдром Віскота—Оддріча. Пізніше його підтвердили і у столичній клініці. Та вся біда в тім, що навіть лікарям, котрі спробували наблизитися до істини, доводиться йти навпомацки. Річ не лише в тім, що хвороба ця надзвичайно рідкісна. Батьки хлопчиків уже самі перегорнули гору літератури, щоб хоч щось дізнатися про неї. Як розповіла мені Олена, на синдром страждає одна дитина на мільйон. Але в переважній більшості випадків цей діагноз не встановлюють: наша медицина не те що лікувати, навіть зробити відповідні аналізи не може. Тому маленькі пацієнти практично приречені.

Коли Мамалигіни почули такий діагноз, були просто шоковані. З одного боку, визначення самого захворювання давало якийсь шанс на лікування і життя. З другого, це лікування у нас неможливе, а за кордоном таке дороге, що простій родині з невеличкого райцентру воно не під силу. Обом дітям потрібна пересадка кісткового мозку. Кожна операція коштуватиме щонайменше сто тисяч доларів. Для Мамалигіних ця сума — просто фантастика.

Лише закордонний аналіз, котрий міг би підтвердити діагноз, коштує двісті доларів. А пошук донора у світовій мережі донорського банку, незалежно від того, чи буде він знайдений, обійдеться у двадцять тисяч доларів.

І збій у суспільстві

Після першого шоку Мамалигіни кинулись у справжній бій за життя своїх дітей. Продали весь товар, кіоск, машину, але це було просто краплею в морі, яку уже поглинуло лікування. На сімейній раді вирішили навіть продати квартиру, в якій із молодою родиною живуть ще й Оленині батьки — пенсіонери. Але вартість її у райцентрі зовсім не схожа на вартість квартир у столиці. А страх опинитися з дітьми на вулиці зупинив від цього кроку.

Тоді батьки кинулися по всіх столичних доброчинних фондах, де в назвах значилися слова «мати» і «діти». На аркуші паперу було виписано понад півтора десятка адрес. Але після відвідин кожної вони ставили жирний мінус. Як розповіла Олена, лише в найбідніших цікавилися їхніми документами, записували адресу, обіцяли хоч якось посприяти. А до тих, що зовні мали вигляд багатих і респектабельних, їх дуже часто просто не пускали. Коли ж дізнавалися про необхідну суму, або делікатно мовчали, або посилали за якимись незрозумілими довідками, або відверто називали їхні потуги безнадійними. У фонді, яким опікується одна із найвпливовіших осіб держави, Мамалигіним прямо сказали: в Україні багато хворих дітей, чому ви вирішили, що допомогти повинні саме вашим?

Приблизно те саме довелося почути і в Міністерстві охорони здоров’я. Там є гроші, котрі передбачені на лікування й оперування важкохворих дітей. Та вся біда в тому, що дітей значно більше, ніж грошей у статті видатку. Маленьким пацієнтам доводиться роками стояти в черзі, очікуючи гроші. Зрозуміло, що не всі діждуться свого часу, хвороба діє й сильніше, і швидше, ніж наші медична і фінансова системи.

Єдине, що нарешті спромоглася зробити держава, це оформити пенсії двом маленьким інвалідам. Тепер Антон і Микита отримуватимуть кожен близько двохсот гривень щомісяця. Для родини, котра вже просто виснажилася від величезних витрат, навіть і це допомога. Чи не єдиним годувальником тут залишилася бабуся Марія Семенівна, котра вже у пенсійному віці змушена підробляти на важкій роботі штукатура. А батьки хлопчиків більше часу проводять з дітьми у лікарнях, тому заробітки у Віталія дуже скромні. Якась зірочка надії з’явилась у Мамалигіних після того, як про їхню біду дізнались в області. На відкритий благодійний рахунок люди почали перераховувати гроші. Зробили свої внески підприємці, депутати, представники влади, але найчастіше відгукуються прості люди, котрі висилають по кілька десятків гривень. Напевно, таку згуртованість хмельничани виявляли хіба що під час минулих виборів. Трагедія Мамалигіних відгукнулася в серцях тисяч людей. Цікаво було спостерігати: чим менші статки мали благодійники, тим охочіше поспішали вони на допомогу братикам. Коли назбиралася певна сума, дехто порадив Мамалигіним взяти ці гроші і спробувати емігрувати за кордон. А там, мовляв, дітей не залишать у біді. В родині на такий крок не пішли. Вони все ще сподіваються, що двом маленьким українцям зуміють допомогти вдома.

Хто заплатить за життя?

Поки що це запитання залишається відкритим. І на Хмельниччині, і по всій країні є не одна сотня дітей з різними діагнозами, котрим допомога потрібна вже сьогодні. Далеко не всі її отримають. І річ не лише в невиліковному діагнозі, а й у браку грошей. Хоч як це цинічно звучить, а безцінне життя інколи коштує кілька тисяч гривень чи доларів. Котрих немає.

І за це життя батькам платити не під силу, а держава — не звикла. Каже, що й вона сама бідна, і її медицина, і бюджет...

Коли Олена вкладає своїх хлопчиків спати, часто сідає біля їхнього ліжечка на підлозі і так сидить цілу ніч. Каже, що боїться, щоб з ними нічого не сталося. Їй здається, що ось так вона могла б сидіти над ними цілу вічність, щоб тільки та завмерла, а її хлопчики спокійно спали. Час працює проти них.

...Прощаючись, я сказала дворічному Микитці: в його оченятах написано, що він обов’язково виросте високим, гарним і сильним. Треба було бачити, як слухав ці слова дворічний малюк. Він багато чого не розуміє ні у хворобах, ні у справах дорослих, але інстинктивно маленька душа зрозуміла, що для нього це справді найголовніше — вирости. Йому було приємно від тих слів і він наче боявся їх сполохати.

Хмельницький.