Найціннішим скарбом будь-якої нації є здоров’я дітей. Кожна родина дбає передусім про те, щоб дитина виросла здорова та щаслива. Тому питання, на що насамперед спрямовувати кошти сімейного бюджету, батьки завжди вирішують однозначно — на ліки для хворої дитини, на її відпочинок, створення гарних умов для життя та навчання.

Нині в Україні склалася майже парадоксальна ситуація: за економічними труднощами та політичними пристрастями розумні амбіційні дорослі «забули» про найболючішу проблему нашої української сім’ї — хворих дітей. Ідеться про епідемію ВІЛ/СНІД. Проблему, на яку держава та міжнародна спільнота спрямовує величезні кошти, які, однак, оминають найуразливішу категорію —  інфікованих дітей.
За даними Міністерства охорони здоров’я України станом на 1 січня 2005 року офіційно зареєстровано 8478 дітей з ВІЛ-інфекцією. З яких 8325 — народжені ВІЛ-інфікованими матерями, а СНІД діагностовано у 304 дітей. Найбільшу кількість ВІЛ-інфікованих зареєстровано в Донецькій, Дніпропетровській та Одеській областях. Проте офіційна статистика не відбиває реального стану епідемії, і фахівці вважають, що мають справу лише з верхівкою «айсберга». Враховуючи тенденцію збільшення частки жінок репродуктивного віку в загальній популяції ВІЛ-позитивних людей, можна прогнозувати: кількість ВІЛ-інфікованих дітей зростатиме щороку.
ВІЛ/СНІД відноситься до міждисциплінарної патології, за якої уражено різні органи та системи організму. Тому дитину можуть довго, навіть протягом кількох років, лікувати від проявів ВІЛ-інфекції різні спеціалісти — дерматологи, невропатологи, стоматологи, отоларингологи, урологи, — не підозрюючи справжньої причини захворювання.
Дітей, в яких лікарі діагностують ВІЛ, зазвичай скеровують до дитячих відділень при інфекційних лікарнях. У регіонах як правило немає можливостей для обстеження, діагностики та призначення лікування, а також бракує кваліфікованих спеціалістів. Наприклад, у Дніпропетровській області, яку віднесено до регіонів з найбільшою кількістю ВІЛ-позитивних дітей (понад 1400), навіть не передбачено ставки педіатра, який займався б цією проблемою.
Батьки ВІЛ-позитивної дитини, знаючи, що адекватне лікування можна отримати лише в Києві, у відчаї їдуть до столиці. Справді, на базі інфекційного відділення Київської міської дитячої клінічної лікарні № 1 нині завдяки зусиллям лікарів та міжнародних організацій працює унікальна програма лікування та догляду за дітьми з ВІЛ. Але міська лікарня не має права брати до себе дітей з-за меж Києва. Завідувачка відділення, кандидат медичних наук Світлана Комар, експерт Українського центру профілактики та боротьби зі СНІДом з питань лікування дітей у рамках проекту Глобального фонду, розуміючи проблему як загальнодержавну і ризикуючи своєю посадою, не може відмовити тяжко хворій чи вмираючій дитині лише тому, що та не має київської прописки.
За останні півроку завдяки коштам гранту Глобального фонду та наполегливій роботі «Міжнародного альянсу з ВІЛ/СНІД», який є реципієнтом гранту, вдалося забезпечити антиретровірусними препаратами 127 дітей. Кількість, на перший погляд, невелика. Однак, ураховуючи складність і специфіку призначення лікування та вироблення схильності до нього (тобто чіткого дотримання правил прийому АРВ-препаратів), а також організаційні труднощі, можна сказати, що це значне досягнення.
ВІЛ-позитивна дитина, якій лікарі підібрали індивідуальну антиретровірусну терапію, — це врятоване життя. Тому суспільство має низько вклонитися тим лікарям, які використовують будь-яку можливість для власної освіти, вдосконалення знань і навичок.
Ситуація ускладнюється тим, що в Україні немає діагностичних можливостей для вчасного визначення інфекційного статусу новонароджених. Встановити діагноз лікарі можуть лише після досягнення дитиною 18-місячного віку. Збільшується психологічний пресинг на сім’ю, бо лікарі не можуть вчасно призначити відповідне лікування та провести моніторинг ефективності терапії.
Серед дітей з проблемою ВІЛ/СНІД багато сиріт. Цих дітей не хочуть брати до себе звичайні дитячі будинки. А якщо й погоджуються, то становище ВІЛ-позитивних дітей у цих закладах набагато гірше, ніж дітей без цієї патології. Закінчується тим, що дитина практично живе в інфекційному відділенні, і тоді на медичну установу покладаються ще й функції дитячого будинку. І це за відсутності відповідного персоналу (вихователів, психологів), фінансування, а також за негативного ставлення батьків інших дітей, лікарів-інтернів та адміністрації. Медики мають вирішувати медичні питання, а не думати, у що вдягнути дитину-сироту, де взяти «памперси» або хто з персоналу піде з нею погуляти.
Окрема група ВІЛ-позитивних дітей — підлітки. ВІЛ вони отримали переважно внаслідок вживання ін’єкційних наркотиків або статевим шляхом. Крім медичної допомоги, обумовленої специфікою фізіології підліткового віку, цим дітям украй потрібна спеціальна допомога психологів, психотерапевтів та соціальних працівників. Забувати про цю відносно невелику групу не можна. По-перше, насправді кількість ВІЛ-позитивних підлітків набагато перевищує офіційні дані, оскільки вони належать до неблагополучних родин або безпритульні. По-друге, якщо відвернутися від цих дітей, вони невдовзі поповнять і без того величезну популяцію наркозалежних осіб або кримінальні групи.
Одним із найважливіших аспектів проблеми є також профілактика вертикальної трансмісії вірусу (тобто передачі ВІЛ від матері до дитини під час вагітності, пологів та годування груддю). Кожна ВІЛ-позитивна жінка має право і, головне, шанс народити здорову дитину. А держава має допомогти їй у цьому. Створити консультативні поліклініки, де жінка зможе пройти всебічне обстеження і їй буде призначено відповідну АРВ-терапію, а також забезпечити умови для подальшого кесаревого розтину та штучного вигодовування. Профілактика вертикальної трансмісії зможе зупинити поширення інфекції, зменшити кількість новонароджених з ВІЛ.
Отже, можна констатувати: в Україні відсутня інфраструктура надання допомоги хворим на ВІЛ/СНІД дітям. Немає республіканського центру для лікування дітей, істотно обмежено діагностичні можливості, бракує підготовлених фахівців для впровадження антиретровірусної терапії. Але основною проблемою надання допомоги дітям залишається відсутність єдиної державної програми — медичної, соціальної допомоги, психологічного супроводу дітей та їх сімей.
Надання допомоги навіть на тих ділянках, фінансування яких можна вважати забезпеченим, ускладнене відсутністю єдиної державної координації. Враховуючи актуальність проблеми та наявність препаратів для лікування, таке зволікання можна вважати злочином.
Тимчасова спеціальна комісія Верховної Ради України з проблем ВІЛ-інфекції/СНІДу, туберкульозу та наркоманії на своєму засіданні за участю представників Міністерства охорони здоров’я та експертів розглянула стан надання медичної та психосоціальної допомоги дітям з ВІЛ/СНІД. Народні депутати вкрай стурбовані ситуацією, що склалася, й ініціюватимуть проведення засідання урядової комісії з питань боротьби з ВІЛ/СНІДом. А також пропонують терміново розглянути це питання та прийняти відповідні рішення.
Комплексне розв’язання проблем дітей та сімей з ВІЛ/СНІД відіграватиме значущу роль в їх дестигматизації в суспільстві. Це доведе пересічним українським громадянам, що за відповідної медичної допомоги ВІЛ-позитивна особа не є приреченою на самотню смерть і що саме держава гарантує кожному з нас право на життя та гідність.

Раїса БОГАТИРЬОВА, народний депутат України, голова Тимчасової спеціальної комісії з проблем ВІЛ-інфекції/СНІДу, туберкульозу та наркоманії.