Годинами вона сидить на підлозі і пальцями ніг вимальовує картини. Всі її роботи — яскраві, теплі і ніби світяться щастям. Та щасливим життя юної сумчанки Даші Безкостої назвати важко. У свої 19 років через важку форму ДЦП вона прикута до інвалідного візка.
Понад усе на світі дівчина хотіла опановувати шкільну науку. І от нещодавно її мрія здійснилася — Даша отримала таку змогу. Програму за 5-й клас дівчинці допоможуть вивчити педагоги, які приходитимуть до неї додому.
Стіну байдужості подолала мистецтвом
Більшість особливих дітей потерпає від самотності, від стіни байдужості та непорозуміння, яка стоїть між «нормальними» людьми і тими, кого часто називають страшним словом «інвалід».
Як же вдалося їй подолати цю стіну? Допомогло мистецтво. «Малювати Даша почала випадково, — розповідає мама Олена. — Якось, щоб чимось зайняти доньку, я поклала перед нею аркуш паперу і поставила гуаш. Вона стала вмочати в неї пальці ніг і «мазюкати». Цей процес її так поглинав, що Даші не було чутно годинами. Одного разу мій тато, уважно подивившись на обмальовані аркуші, сказав: «Олено, це ж картини. Зроби виставку». І незабаром мені вдалося домовитися про те, щоб вісім доньчиних робіт вивісили в муніципальній галереї. Коли сумчани заходили туди і з захопленням дивилися на ті картини, мене осінило — це ж майбутнє доньки, її єдина можливість висловити свої емоції. І ми стали займатися цим серйозно».
Уже через кілька місяців ім’я маленької художниці, яка малює ногами, стало відоме кожному сумчанину. Далі вона завойовує столицю, її роботи прикрашають кращі галереї Києва. Про неї пишуть усеукраїнські ЗМІ, а вона хоче так небагато — лише бути такою, як усі, жити нормальним життям.
«Люди не цінують життя: вони можуть ходити, рухати руками, як хочуть. А не так, як у мене — я хочу поворушити рукою в один бік, а вона рухається в другий», — розповіла Даша.
Зі своєю хворобою юна сумчанка навчилася майже повноцінно жити. Щодня, перемагаючи сильний біль у руках і ногах, власну безпорадність та «особливий» статус, вона не лише не втрачає сили духу, а й іншим допомагає.
Кілька років тому Даша, щоб урятувати дворічного Дениса Савенка із Сум, якому була потрібна термінова операція на кишечнику, вирішила продати свої роботи. Факт допомоги хворої іншим вразив багатьох людей, і минулого року Даша стала лауреатом премії «Гордість країни».
Щаслива п’ятикласниця
Сьогодні дівчина є активним волонтером, вони разом із мамою намагаються показати всій Україні, що ДЦП — це не вирок.
«Боротися завжди складно. Боротися з хворобою — тим більше, — пише вона своїм читачам у соцмережах. — ...Вірити потрібно обов’язково. Якщо перестанеш вірити, перестанеш боротися. Перестанеш боротися — і все. Далі шляху немає».
Через соцмережі Даша спілкується з однолітками. Але, як розповідає її мама Олена, для дівчини ці розмови не є простими, адже дається взнаки брак освіти.
«Я чітко усвідомила, що таких дітей не можна тримати в чотирьох стінах, — розповідає Олена Безкоста. — Вони потребують спілкування з однолітками, тому повинні адаптуватися в житті, відвідувати звичайні садок і школу. У нас же, на жаль, уся система влаштована так, що дітей-інвалідів намагаються ізолювати від решти.
За словами пані Олени, шлях Даші до здобуття своїх прав на освіту був тернистим. По-перше, у нас не розвинена інклюзивна освіта так, як би хотілося. Крім того, доньці ставили такий діагноз, при якому вона не мала змоги навчатися.
«У Сумському НВК № 34 вона навчилася читати, рахувати й писати (тобто друкувати). Потім були роки боротьби. Тривалий час ми домагалися, щоб Даша здобувала знання у звичайній школі (за спецпрограмою), але бюрократична система гальмувала цю можливість. Знаєте, в нашому сумському реабілітаційному центрі можна було б розширити школу як мінімум до дев’яти класів. Але зараз цього немає, тому нам доводилося поборотися за те, щоб Даша отримувала знання. Адже доньці було важко говорити. Її не всі розуміли, тому лікарі робили висновок, що вона не може здобувати освіту, — продовжила розповідь мама юної художниці. — І лише коли на врученні премії «Гордість країни» їй подарували ноутбук, донька почала самостійно отримувати інформацію з Інтернету і спілкуватися. Тоді й медики побачили, що вона є психічно і розумово адекватною особистістю. Тож нещодавно її мрія здійснилася: вже зовсім скоро дівчина навчатиметься вдома, а педагоги зі школи №23 будуть нас відвідувати і викладати програму за 5-й клас. Даша просто щаслива. У її найближчих планах — вивчити англійську мову».
Сама ж Даша зізнається, що хоче допомагати людям, а також мріє про особисте щастя і любов.
«Можливо, це колись станеться. І я сподіваюся, що у мене будуть діти, і вони будуть здорові», — додає Даша.
Як захистити особливих дітей в Україні?
«Мені прикро, що у нашому місті для таких дітей, як моя донька, залишаються недоступними дороги, дитячі садки, школи, лікарні, робочі місця. Ми ізольовані від повноцінного життя, — резюмувала Олена Безкоста. — На щастя, Даша отримала право на освіту, і вона її здобуде. Але ж чимало дітей не мають такої змоги. Вони є заручниками своєї хвороби. Так не повинно бути! Суми мають стати іншими! Українське суспільство повинне змінитися!»
Ці слова благальним криком про допомогу сьогодні звучать в кожній родині, яка виховує особливу дитину.
Діти з обмеженими можливостями теж хочуть жити нормальним життям, спілкуватися з однолітками, навчатися, опановувати різноманітні хобі і мати змогу бути «такими як усі». Та, на жаль, тих, кому вдалося здійснити свою мрію, в Україні, і на Сумщині зокрема, сьогодні одиниці.
Саме для того, щоб глибше зрозуміти їхні потреби, в Сумах уперше в Україні провели Міжнародний конгрес зі спеціальної педагогіки, психології та реабілітації. Науковці України та зарубіжжя обговорювали проблему надання якісної освіти дітям з обмеженими можливостями незалежно від обрання ними навчальних закладів; якісної корекційно-реабілітаційної допомоги у закладах різного міжвідомчого підпорядкування (навчальних закладах, реабілітаційних центрах, громадських організаціях, в закладах охорони здоров’я та ін.). Влаштував його Сумський державний педагогічний університет ім. А. С. Макаренка разом із провідними навчальними та науковими закладами нашої держави.
Міжнародний конгрес «Корекційно-реабілітаційна діяльність: стратегії розвитку у національному та світовому вимірі» об’єднав представників 13 вишів України та 10 закладів із семи країн, розповідає доктор педагогічних наук Тетяна Дегтяренко. Мета заходу — об’єднати всіх фахівців, які працюють із дітьми з особливими потребами, заради того, щоб допомогти цим дітям. Серед його учасників — представники вищої освіти Канади, Нідерландів, Польщі, Словаччини, Німеччини тощо.
Про проблеми доступу до освіти дітей з особливими потребами говорив і директор Інституту спеціальної педагогіки НАПН України В’ячеслав Засенко. Він зазначив, що сьогодні, коли країна фактично перебуває у стані війни, особи з інвалідністю мають ще одну проблему. Зокрема, зараз не можуть навчатися в інших, особливо в маленьких містечках, ті діти з обмеженими можливостями, які є переселенцями.
Інклюзивна освіта на Сумщині.
Є питання доступу до освіти людей з інвалідністю і на Сумщині.
«Я вважаю, ми приділяємо на сьогодні недостатню увагу цим діткам, — зазначила директор департаменту освіти і науки Сумської ОДА Олена Попова. — Зокрема, у нас у регіоні лише 10 спеціальних закладів інтернатного типу, інклюзивних класів у школах маємо лише 25, і в них здобуває знання 41 дитина з особливими потребами».
За словами заступника директора Інституту спеціальної педагогіки НАПН України професора Алли Колупаєвої, Україна стала на шлях інклюзивної освіти ще в 90-х роках ХХ сторіччя. Для її забезпечення підготовлено чимало нормативних документів. Та, на жаль, сьогодні держава не може виділяти багато коштів на супровід дитини з особливими потребами. Але завдання педагогів — надання якісної освіти кожній особі, незалежно від того, де вона перебуває.
«Так, Сумський державний педагогічний університет імені А. С. Макаренка пропонує студентам дисципліну «Основи інклюзивної освіти», вивчаючи яку, вони дізнаються, як працювати з такими дітьми, якщо ті навчаються у звичайних навчальних закладах, — каже завідувач кафедри корекційної та інклюзивної освіти, доцент Юлія Картава. — А ще ми перейшли на нові навчальні плани, і студенти спеціальності «Корекційна освіта» уже після четвертого курсу стають не лише педагогами спеціальних закладів, а й отримують кваліфікацію асистента-вчителя загальноосвітніх закладів. Тобто процес розвитку інклюзії на Сумщині триває, хоч у зв’язку з економічною ситуацією він не може набирати тих обертів, як це є в інших країнах».
Сподіваємося, скоро такі діти, як Даша Безкоста, перестануть сидіти в чотирьох стінах і навчатимуться разом із однолітками. Адже їм так важливо відчувати, що вони такі, як усі, що їхня особливість не зробить їх ізгоями в суспільстві і не стане перешкодою для нормального життя.
Довідка
Довідка. Кількість дітей з вадами розвитку порівняно з минулим роком зросла від 25 тисяч до 28 тисяч осіб.
Довідково
«Цьоріч Україна в Женеві в комітеті ООН уперше звітувала щодо виконання Конвенції ООН про права інвалідів. Ми отримали від світової спільноти низку зауважень. Цитую: «Комітет із прав людей з інвалідністю із глибоким занепокоєнням відзначає, що спеціальні школи, як і раніше, залишаються переважною формою виховання дітей з обмеженими можливостями в Україні. Комітет рекомендує державі-учасниці представити програми інклюзивної якісної освіти та виділити фінансові й людські ресурси для навчання всіх учителів, щоб вони могли надавати якісну освіту дітям з особливими потребами». Сподіваємося, Україна дослухається до всіх рекомендацій і порад ООН», — повідомила Наталія Скрипка, виконавчий директор Всеукраїнського громадського об’єднання «Національна асамблея інвалідів України».
Фото зі сторінок соцмереж Даші Безкостої.
