«Діти-кришталики» з рідкісним захворюванням кісток, які часто ламаються, разом із батьками та активістами пацієнтських організацій вийшли вчора під стіни Міністерства охорони здоров’я України з акцією «Не розбивайте моє життя» (на знімку). Малюки, чиї кістки ламалися до 30 разів за декілька років життя, розбили перед МОЗом статуетки дітей. Так вони наочно продемонстрували, як легко ламаються їхні кістки та життя, адже бездіяльність чиновників прирікає їх на неминучу інвалідність.
«Кришталевими людьми» називають пацієнтів з діагнозом «недосконалий остеогенез», основна ознака якого — ламкі кістки. Крім того, лікування потребують діти з іншими рідкісними захворюваннями, такими як ахондроплазія, гіпохондроплазія, нейрофіброматоз та синдром Ретта. За півтора року батьки малюків із цими захворюваннями надіслали низку листів до МОЗ, Кабінету Міністрів України, Президента, а також Уповноваженим з прав людини та дитини. Все, за що вони борються, — це внесення вказаних хвороб до списку орфанних захворювань (внесення змін до наказу №778). Без цього лікарі відмовляються офіційно лікувати цих дітей, адже відсутні офіційні протоколи лікування і лікарі бояться брати на себе таку відповідальність. Без лікування діти приречені на життя в інвалідному візку, нестерпний біль та довічний догляд. На жоден лист пацієнти не отримали дієвої реакції чиновників. Тому вийшли на акцію.
Фото Андрія НЕСТЕРЕНКА.
