В Івано-Франківську було створено перший в Україні хоспіс. Окрім стаціонару для дорослих, працюють сім відділень з паліативної допомоги в районах, створено виїзні відділення. У Надвірнянському будинку дитини вже півтора року діє паліативне відділення для важкохворих дітей, Тому й не дивно, що перший Національний форум з дитячої паліативної допомоги вирішили провести саме на Прикарпатті. Поділитися досвідом міжнародних практик, визначити пріоритетні завдання та напрями розвитку паліативної дитячої допомоги в Україні, обговорити основні моделі надання медичної допомоги тяжкохворим дітям зібралися понад 70 міжнародних та українських експертів.
У рамках форуму лікарі та волонтери ознайомилися з організацією таких практик у Білорусі, Грузії та Польщі. Окрім того, долучилися до створення мережі волонтерських та громадських організацій, які здійснюють таку допомогу. За словами головного позаштатного спеціаліста з паліативної допомоги області Людмили Андріїшин, регіон нині серед лідерів з надання допомоги невиліковно хворим дорослим, а допоміжна мережа для дітей перебуває у стадії становлення. Пані Людмила є одним із засновників згаданого руху не тільки в області, а й в Україні, допомагає безнадійним недужим уже 19 років. Нині триває робота над облаштуванням виїзного консультативного відділення з надання паліативної допомоги в обласному центрі.
Про світовий досвід на форумі розповіла виконавчий директор Міжнародної мережі дитячої паліативної допомоги (ММДПД) Джоан Марстон (на знімку). Учасниками мережі, що заснована 2005 року, є представники понад 130 країн світу, але на державному рівні належною допомогою займаються тільки деякі з них. Зокрема, США, Австралія та Великобританія. Однак, за сподіванням директора ММДПД, кожна країна, що підписала меморандум, чим засвідчила свою згоду стосовно надання паліативної допомоги для дітей, візьме на себе зобов’язання із запровадження потрібних державних програм, які б передбачали комплексний підхід із догляду за тяжкохворою дитиною.
З українськими реаліями учасників ознайомила асистент кафедри паліативної та хоспісної медицини Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика (Київ) Леся Брацюнь. Найприкріше, за її словами, що паліативними хворими не займається держава, а допомагають здебільшого волонтери. Відсутня також нормативно-правова база для врегулювання роботи медиків, які обслуговують таких специфічних хворих. В Україні налічується майже 17,5 тисячі дітей, які потребують паліативної допомоги, однак немає дитячої форми знеболювальних препаратів. Вітчизняні медичні заклади можуть забезпечити стаціонарними місцями тільки п’ять відсотків пацієнтів, 95 відсотків хворих змушені боротися з недугою вдома. Батьки дітей зі смертельним діагнозом також потребують психологічної допомоги.
У рамках триденного форуму відбулися і тематичні семінари, відкриті дискусії, ознайомилися з роботою відділення паліативної допомоги Надвірнянського спеціалізованого будинку дитини, було показано виставу «Оскар і Рожева Пані», присвячену проблемам тяжкохворих дітей. Захід відбувся за підтримки програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження».
Івано-Франківська область.
ДОВІДКОВО
За даними МОЗ України, щороку паліативної допомоги потребують 17 500 дітей, хоча, за оцінками ММДПД, ця цифра перевищує 70 000. Серед дорослих пацієнтів допомога потрібна понад 500 000 осіб. За інформацією Дитячого фонду ООН ЮНІСЕФ, у світі понад 2 мільйони дітей сьогодні потребують паліативної допомоги на-прикінці свого життя, ще 21 мільйон — на первинному рівні і майже 8 мільйонам підопічних потрібна спеціалізована медична допомога.
Фото Миколи МАЦЮКА.