Історії цих двох звичайних людей, які в липні опинилися в центрі уваги всього суспільства у зв’язку з проблемою трансплантології, збіглися у часі випадково.


21-річна Вікторія Гонгало з Київщини у травні потрапила до Інституту імені Амосова вагітною і з вадою серця. Лікарям не вдалося зберегти дитину, бо не вижила б і мама, якій була необхідна трансплантація серця. Вікторію під’єднали до апарату штучного кровообігу і почали через МОЗ шукати гроші на лікування за кордоном, бо в Україні шансів отримати донорське серце в неї майже не було. На це пішло півтора місяця. Зробити пересадку серця Вікторії спершу погодилися білоруські медики, але потім відмовилися, довелося шукати інших фахівців по всьому світу. Врешті, виконати операцію вартістю 135 тисяч доларів погодилися індійські лікарі, і 9 липня спеціальним санітарним літаком жінку відправили до Індії. За день до вильоту в неї стався інсульт, тож коли Вікторія опинилася в Індії, її стан був такий критичний, що врятувати жінку пересаджене серце вже не змогло — 22 липня, наступного дня після операції, вона померла.


41-річному харків’янину Павлу Дорошку, хворому на серцеву недостатність, його діагноз теж залишав єдиний метод лікування — трансплантацію, але його історія має, скажімо так, «проміжний хепі-енд». 12 липня в Інституті серця та само команда лікарів на чолі з Борисом Тодуровим, яка у 2001 році провела першу в Україні трансплантацію серця, також уперше в Україні успішно виконала пересадку механічного серця. Павло разом із штучним серцем отримав надію дожити до ухвалення нового закону про трансплантацію, бо за чинним нині надання такого виду медичної допомоги в нашій державі вкрай ускладнене.

 

Новий закон перебуває на розгляді Верховної Ради і вже пройшов перше читання. Проте розпочата під час його обговорення дискусія на тему трансплантології свідчить, що ухвалені норми викликають серйозні розбіжності, а до консенсусу ще досить далеко.


Наші лікарі готові робити пересадки, однак...


Щороку в Україні майже 2 тисячі українців потребують трансплантації нирок, 1,5 тисяча — печінки, 1 тисяча — серця, 600 — кісткового мозку. Проте, за словами відомого кардіохірурга директора Інституту серця Бориса Тодурова, можливість виконувати необхідну кількість операцій з пересадки донорських органів в Україні вкрай обмежена. Одна з причин — застарілий закон про трансплантацію, ухвалений 1999 року, згідно з яким орган від живого донора можна пересадити тільки його родичу або дружині чи чоловікові, а згоду на посмертне донорство органів і тканин мають дати родичі померлого.

 


Тодуров розповів, що в Україні щороку реально можна рятувати майже тисячу пацієнтів із певними серцевими хворобами, виконуючи трансплантації в різних кардіохірургічних центрах країни. Людей, які потребують пересадки серця, ставлять на так званий лист очікування.


— Проте ми бачимо, що він щороку майже повністю оновлюється в поганому сенсі цього слова — наші пацієнти помирають, не отримавши кваліфікованої допомоги, а їх змінюють нові, — ділиться кардіохірург. — Ми не просимо грошей, не просимо апаратури, ми просимо тільки змін до закону і законної можливості рятувати життя тисяч людей, які сьогодні не мають жодних шансів на виживання в Україні. Ми навмисно здійснили пересадку механічного серця, щоб продемонструвати, що Україна сьогодні має спеціалістів і потужні центри, які можуть успішно виконувати трансплантації, за які українці платять за кордоном сотні тисяч доларів.


Така само картина з трансплантацією інших органів — нирок, печінки, легень: черги величезні, а операції роблять одиницям. Наприклад, цієї весни хірурги Інституту імені Шалімова вперше в Україні виконали трансплантацію легень 29-річній пацієнтці від живих донорів. Ними стали батько і мати хворої, які віддали доньці нижні частки легень. Найчастіше трансплантують донорські легені, вилучені в посмертного донора, а операції з пересадки легень від живого дуже складні і вимагають високого професіоналізму хірургів і чіткої організації процесу.


Тобто фахівці відповідного рівня в Україні поки що є, але наша країна посідає останнє місце в Європі за показником трансплантацій на мільйон населення, а наші співвітчизники продовжують шукати порятунку за кордоном.


Згода—незгода, а вирішувати треба


Розв’язувати проблему трансплантології в Україні, дуже тісно зав’язану на питанні донорства органів, намагається Верховна Рада. У квітні вона розглянула два альтернативні законопроекти. Один із них, № 2398а, який подав Олег Мусій і який підтримував МОЗ, передбачав презумпцію згоди на посмертне донорство органів, а незгодні мали подати відповідну заяву для реєстрації у спеціальній базі.


Інший документ, № 2386а-1, який базується на презумпції незгоди, подали Ольга Богомолець і Оксана Корчинська. Він дозволяє трансплантацію органів від померлих, якщо за життя вони дали на це згоду. Саме за цей документ у першому читанні проголосували 243 народні депутати.


Чи створить той закон, який пройшов перше читання, інструмент, який дасть змогу врятувати українців? Лікарі вважають, що ні.


— Я дуже уважно прочитав цей законопроект, — каже Борис Тодуров. На жаль, там є деякі пункти, які роблять трупне донорство взагалі неможливим. Наприклад, там написано, що потенційний донор не повинен мати ознак насильницької смерті. Тобто якщо водій потрапив в автокатастрофу чи мотоцикліст був збитий машиною і в нього є ознаки насильницької смерті, він не може бути донором. Але ж люди, які загинули внаслідок якихось трагічних випадків, — це 99 відсотків наших донорів. Тому якщо цей закон буде прийнято в такому вигляді, трансплантологія взагалі зупиниться.


Керівник комітетської групи, яка доопрацьовує підтриманий у першому читанні законопроект, народний депутат від Радикальної партії Олексій Кириченко акцентує увагу на тому, що розв’язання проблеми трансплантації в Україні складається із двох компонентів. Перший — це згода людей давати органи, і другий дуже важливий чинник — організація системи їх забору, транспортування і пересадки.

 


— На жаль, у нас ця система взагалі не працює, фінансування за останні роки практично дорівнює нулю — ми, по суті, фінансуємо тільки імуносупресивну терапію тим пацієнтам, які вже перенесли трансплантацію, — констатує він. — Я думаю, що на базі законопроекту, який уже пройшов перше читання, буде затверджена концепція розвитку трансплантології в Україні, вочевидь, 

треба створити національну систему трансплантології, дати туди достатнє фінансування, і тільки в цьому разі ми зможемо отримати якийсь результат протягом 3—5 років.


За словами Кириченка, цей законопроект передбачає, що створена національна система трансплантології об’єднає всі центри, організує систему трансплант-координаторів, вирішить питання забору органів, транспортування та розподілу і дуже важливе питання донорських реєстрів.


Нагадаємо, за прогнозом депутата, це має відбутися протягом 3—5 років після ухвалення законопроекту в цілому. Але коли починати відлік?


— До законопроекту, який пройшов перше читання, надійшло понад 100 сторінок поправок, — каже Кириченко. — Напевно, це свідчить про інтерес до нього, за що я дуже вдячний колегам, але це дещо затягує процедуру проходження між першим і другим читаннями. Я думаю, якщо ми матимемо підтримку МОЗ, якщо ми зможемо узгодити алгоритм функціонування національної системи, то до жовтня зможемо вийти на друге читання законопроекту.


Реформи потребують президентської підтримки


Тим часом представники громадськості виступають за прискорення подій довкола проблеми трансплантології. На початку вересня зареєстрували петицію із закликом до Президента взяти під власний патронат реформи у сфері трансплантології та підтримку презумпції згоди.


В.о. міністра охорони здоров’я Уляна Супрун вважає, що замість того, щоб відправляти своїх пацієнтів за кордон і витрачати на це мільярд гривень, треба зробити все, щоб вони могли отримати таку само медичну допомогу в Україні. Вона обіцяє працювати з Верховною Радою та профільним парламентським комітетом, щоб у законі про трансплантацію було враховано вимоги лікарів і пацієнтів і він був ухвалений якомога швидше.

 


Проте, на її думку, не можна покладати надії на розв’язання проблеми браку донорів в Україні лише на новий закон. Супрун вважає, що тему донорства органів слід широко обговорювати, до того ж не тільки на рівні суспільства, а й у родині.


— Проблема в тому, що ми, громадяни України, не записуємося в донори, не розмовляємо зі своєю родиною, щоб після нашої смерті наші органи було передано тим, хто зможе тоді жити, — каже вона. — У нас немає розуміння, як церква дивиться на ці справи, а в церкви немає заперечень. Я маю в Україні дуже хорошого друга, який потребує трансплантації нирки. Він чекає вже п’ять років. У його родині немає людини, яка може передати йому нирку, посмертного донора теж немає, він чекає і тричі на тиждень по шість годин мусить проходити гемодіаліз. Давайте таким людям шанс, говоріть зі своїми родинами, друзями, передавайте ваші відчуття. Дуже важливо, щоб ми, як громадяни України, зрозуміли, що це залежить не тільки від парламенту і МОЗ, а й від кожного з нас.


Лише унормування замало. Треба змінювати громадську думку


Чи можливий розвиток трансплантології за законом, який базується на презумпції незгоди? Міжнародний досвід свідчить, що так. Вона діє, зокрема, у США, Великобританії, Канаді, Німеччині, Швейцарії, Японії.
Презумпція згоди на посмертне донорство передбачена в законодавстві Іспанії, яка є багаторічним лідером із трансплантацій в Європі, а також Австрії, Франції, Італії, Норвегії, Польщі, Ізраїлі. До десятки лідерів останнім часом увійшла Білорусь, де п’ять років тому ухвалили новий закон про трансплантологію на основі презумпції згоди. Кількість трансплантацій після цього там зросла у 40 разів, туди на пересадки їздять також наші співвітчизники. Зокрема, торік серед них були і четверо пацієнтів Інституту серця.


Певна річ, що разом зі змінами в законодавстві стосовно трансплантації має змінюватися і ставлення суспільства до цього методу лікування. Наприклад, в Іспанії громадська думка з приводу посмертного донорства органів поступово змінилася під впливом традиційно впливової у цій країні церкви, яка постійно нагадувала людям, що Богові потрібна їхня душа, а не тіло, і закликала не забирати із собою на небо органи, які можуть врятувати когось на землі. А, приміром, у Сполучених Штатах, де щороку роблять майже 26—28 тисяч трансплантацій, роль промоутера цього методу лікування виконує держава, яка популяризує тему донорства органів усіма доступними способами. Завдяки цьому в позитивному ключі про трансплантологію пишуть ЗМІ, знімають фільми за участю зірок Голлівуду, її обговорюють у соцмережах.


Яка із суспільних інституцій може взяти на себе цю роль в Україні? Напевно, з огляду на «запущеність» випадку, одноосібно це не під силу жодній. Але Рада церков підтримала проект закону про трансплантацію на основі презумпції незгоди, бо вважає, що згода на такий акт милосердя, як донорство, має бути свідомою, і до нього не можна примушувати.


Є окремі ентузіасти розвитку транспланталогії в Україні й серед народних депутатів. Зокрема, заступник голови Комітету з питань охорони здоров’я Ірина Сисоєнко зізнається, що для неї особисто питання боротьби за зміни в законі про трансплантацію набуло великої ваги після того, як вона протягом двох місяців намагалася допомогти Вікторії Гонгало, хоча й визнає, що тема трансплантації «політично невигідна».

 


— Я дуже емоційно пережила цю втрату разом із сім’єю Віки і зрозуміла, що нині ми повинні об’єднатися з лікарями, які вміють робити пересадки в Україні, — ділиться вона. — Нам треба пояснювати суспільству, що трансплантація рятує людей, і розвінчувати міфи, які багато років існують у нашій країні і які розповсюджують у тому числі й політики.


Міфів справді багато, і поки суспільство їх бездумно роками пережовує, держава продовжує виділяти чималі кошти на проведення трансплантації українцям у закордонних клініках. Цьогоріч на лікування за кордоном із бюджету було виділено 203 мільйони гривень, цього вистачило для 75 пацієнтів, а кошти в сумі 183 мільйони потрібні ще для 46 українців. Їх через Мінфін перерозподілили з іншої цільової програми, але у процесі чекання один хворий помер.


То, може, варто прислухатися до тих, хто хоче, щоб система трансплантології, яка також перебуває на листі очікування, ефективно запрацювала в Україні?

 

ПРЯМА МОВА

Борис ТОДУРОВ:


— Сьогодні жоден українець за життя не може віддати якихось розпоряджень стосовно своїх органів — немає такого механізму.  Цей закон майже поставив хрест на нашій роботі — частина центрів трансплантології закрилася, а в деяких, хоч вони і працюють, як наш, вже понад 10 років не виконують трансплантацій серця.

Київ.