Чому дорослі залишаються осторонь їх болю і страждань?
Чомусь вважається, що говорити з тими батьками, чия дитина через хворобу пішла з життя, якось незручно, нетактовно і навіть неморально. Особливо, коли йдеться про останні дні. Коли порятунок неможливий, і все-таки на нього чекають. Коли надії немає, і все-таки вони продовжують сподіватися. Коли терпіти вже неможливо через страшний біль: і моральний, і фізичний. Але вони терплять і витримують усе. Лікарі кажуть: у цей момент майже всі батьки ставлять лише два запитання: «Чому?» і «Чи можна врятувати?».
Коли мама Світлана Кащенко вирішила поговорити саме на цю тему, спочатку було трохи ніяково ставити їй якісь запитання. І тільки під час розмови стало зрозуміло, наскільки важливо жінці розповісти про те, що довелося пережити. Важливо не так для себе самої, бо її дитина вже ніколи не повернеться до неї, як для тих, хто опинився у схожій ситуації.
Щоправда, до цього не можна підготуватись жодним чином. Це вражає, як грім серед ясного неба. І для її родини все почалося з того-таки запитання: «Чому?».
Тоді у дворічного Тьоми з’явився фурункул. З такою болячкою до лікарів, як правило, навіть не йдуть. Але мама все-таки відвідала лікарню, щоб у дитини не було дискомфорту від несподіваного прищика.
— Там узяли аналізи, а другого ранку нас просто приголомшили діагнозом, — пригадує Світлана. — Повірити в таке не могли і не хотіли.
Усе думали, що це якась помилка, треба просто повторити аналізи і назавтра все з’ясується, стане на звичні місця. Але так не сталося. На другий день діагноз мієлобластомний лейкоз підтвердився, і батьки зрозуміли, що їм доведеться вести важку боротьбу зі смертельною недугою. Тоді вони щиро вірили, що здолають її.
А доля наче гралася з ними. Маленького Тимофія на лікування повезли до столичної лікарні. Через кілька місяців хлопчика виписали із приміткою: ремісія. Здавалося, все: діагноз, важке лікування, морок безвиході — залишилось у минулому. Синочок повернувся додому здоровий. І чотири наступні роки вони прожили у спокої. Щоправда, доволі відносному, бо тінь минулого переживання ніяк не відходила.
Але потім усе несподівано повторилося. Стався рецидив, хвороба повернулась.
Хворих рятують. Але не завжди
Новий курс хіміотерапії вони почали проходити у Хмельницькій обласній дитячій лікарні.
— Ми навчилися рятувати дітей з такими діагнозами, — розповіла Олена Мовчан-Вернидуб, головний позаштатний дитячий гематолог Департаменту охорони здоров’я Хмельницької облдержадміністрації, завідувач гематологічного відділення обласної дитячої лікарні. — Щороку в області випадки онкопатологій виявляють у 13—25 пацієнтів. І сім-вісім із них нам вдається врятувати.
Як запевняє лікар, для цього є протокол лікування, який застосовується практично у всьому світі. Та й необхідними медикаментами відділення забезпечено майже на 95 відсотків. Тож батькам не потрібно витрачати час на пошук ліків і гроші на їх купівлю.
І це правда. Але правда і те, що допомагає таке лікування не всім. І те, що батьки опиняються перед необхідністю зібрати десятки, а то й сотні тисяч доларів, щоб поїхати до зарубіжної клініки на операцію. А вони не можуть цього зробити. І тоді життя їхньої дитини банально залежить від пачки купюр.
Саме так сталось і з маленьким Тимофієм. Його організм перестав приймати хіміотерапію. В надії, що їм допоможуть у столиці, мама кинулася туди. Але й там лікування не дало результатів.
Тепер важко говорити про те, чи був можливий інший шлях порятунку. І все-таки мама досі вірить, що, можливо, операція з пересадки кісткового мозку могла врятувати життя її хлопчика. Але в Україні її не могли зробити. А за кордоном вона коштувала б приблизно 150 тисяч доларів. Таких грошей у Кащенків не було.
Їх і тепер здебільшого немає в тих, хто стоїть перед вибором: гроші чи життя дитини. Це справжній подарунок долі, коли на допомогу приходять волонтери чи добродійники, котрим вдається зібрати необхідну суму. Та це, швидше, випадок, ніж правило.
Хто може уявити розпач батьків, котрі не можуть «купити» життя для своєї дитини. Коли її майбутнє визначає їхній соціальний статус. Коли бідність виявляється сильніша за долю. І саме в цей момент усі вони ставлять оте друге запитання: «Невже нічого не можна зробити?».
Але, на відміну від першого, відповіді на яке немає, тут її все-таки можна шукати і навіть знайти. Та це залежить не від батьків, а від бажання і, як тепер прийнято говорити, політичної волі урядовців та законотворців. Бо саме вони вже давно мали б розробити стратегію страхової медицини. Принаймні тієї частини, що стосується найважчих і найдорожчих методів лікування. Адже родині, котрій доводиться проходити таким справді тернистим шляхом випробувань, не під силу витягти на собі ще й чимале фінансове навантаження.
Дуже проста істина: держава має рятувати кожну хвору дитину. Але вона така недосяжна.
До того ж не тільки через те, що владоможці не здатні відчути чужого болю втрати дитини через хворобу. А найстрашніше — тому що під час розв’язанні цієї проблеми хтось втрачає свої прибутки. І тут уже неважливо, які вони — «чорні», «сірі» чи «білі». Це тема окремої розмови і окремих розслідувань, хто і як заробляє на хворобах та відсутності ефективної медичної системи. Та якщо медична галузь так затято упирається реформуванню, таким високим муром відгороджується від проблем (мова насамперед про можливість заплатити за дороге лікування), які стоять перед пацієнтами та їх родинами, так безсило стенає плечима, мовляв, нічого не можемо вдіяти, то цьому є якісь причини.
Не вистачає часу і... грошей
Можливо, і Тимофійку хтось міг би подарувати шанс, зібравши належну суму. Але тоді грошей не було. І часу також. Хвороба розвивалась надто стрімко. І лікарі визначили часову межу: життя залишилося на... три тижні.
— Їх можна було провести в реанімації. Але нам не хотілося, щоб цей такий короткий строк синок прожив в ізоляції, в палаті з чужими людьми і медичними апаратами, — згадує Світлана. — Ми забрали його додому.
Щоб хоч трошки побути всім разом. Щоб затримати ці миті. Щоб дати дитині все, чого вона тільки захоче.
— Це може видатися парадоксальним, але навіть маленькі діти, хоч би як батьки приховували від них справжній діагноз, у цей момент розуміють усе, що з ними відбувається, а насамперед те, що вони стоять на порозі життя і смерті, — переконана Олена Мовчан-Вернидуб. — І це при тому, що батьки не хочуть і не можуть осягнути до кінця цих моментів істини.
Минуло вже майже два роки, як не стало Тимофія, але лікар досі пам’ятає милого і жвавого маленького хлопчика. Навіть попри свій зовсім юний вік він усе знав і розумів. І, може, саме через це не втрачав цікавості до життя — поспішав награтися досхочу. Лікарі добре пам’ятають: чи не найбільше любив конструктор лего, складаючи із зовсім дрібних деталей свій світ. У ньому не було ані хвороб, ані смертей.
Піти достойно
Окрім дитячих лейкозів, щороку на Хмельниччині фіксують один-два десятки інших первинних дитячих онкологічних патологій. Такі цифри навів В’ячеслав Світана, головний позаштатний дитячий онколог департаменту охорони здоров’я ОДА.
Тільки частину з них вдається вилікувати або досягти ремісії, хоча б тимчасової. Але для частини настає момент, коли залишаються тільки гострий біль, кровотечі, важкі страждання.
— Дуже часто родина опиняється сам на сам з усім цим і їй немає в кого запитати, як пережити це, чим допомогти дитині, як поводитися з нею, — каже фахівець. — Нині хіміотерапія дає змогу навіть найважчим хворим продовжити життя на доволі тривалий термін. Це може бути кілька місяців і навіть рік. Але це непростий час, бо хвороба і біль тільки погіршуються. Прожити його буває вкрай важко.
На жаль, спеціалізованих закладів чи відповідної служби, яка б супроводжувала родини в ці моменти, немає. У кращих випадках на підмогу можуть прийти волонтери. Але не скрізь і не до всіх.
Такі поняття, як паліативна допомога чи хоспісний догляд, залишаються недоступними для маленьких українців. Узяти на себе відповідальність за них, допомогти, підтримати, втішити, зробити гідними останні миті життя держава чомусь ніяк не наважиться. Чи то не може, а чи просто не хоче.
Простіше зробити вигляд, що нічого цього просто немає. І навіть не говорити на ці теми. Бо якось незручно. Нетактовно.
А Світлана Кащенко мовчати не хоче. І хоч як важко їй було, вона прагне, щоб про цей біль знало суспільство. Можливо, це допоможе якійсь дитині пройти останні дні по життю легко і спокійно.
Хмельницький.
Олена Мовчан-Вернидуб, головний позаштатний дитячий гематолог Департаменту охорони здоров’я Хмельницької ОДА, Світлана Кащенко, мати шестирічного Тимофія, котрий пішов із життя, Ірма Вітовська, ініціатор проекту, виконавиця головної ролі у виставі «Оскар і Рожева Пані», із власного досвіду знають усю складність проблеми і намагаються донести це до суспільства.
Фото автора.
