Інтерв’ю зі співзасновником Національної платформи «Україна дружня до аутизму» народним депутатом України Юрієм Мірошниченком
— Юрію Романовичу, розкажіть, як саме виникла ідея створення Національної платформи «Україна дружня до аутизму»?
— На сьогодні офіційної статистики з приводу кількості людей з аутизмом в Україні немає. Приблизно 3 тисячі. Такі цифри показувало МОЗ у 2015 році. Хоча майже всі громадські організації наголошували на тому, що ця цифра суттєво занижена. І реальна кількість аутистів — понад 100 тисяч.
Щороку їх кількість зростає. Однак статистика статистикою, але найважливіше те, що батьки таких дітей щодня стикаються з силою-силенною проблем, упоратися з якими виявляється дуже складно. Їм доводиться жити і боротися за права своїх дітей і за свої права також. Тому створення такого майданчика для консолідації зусиль людей, зацікавлених у вирішенні проблем осіб з аутизмом, на мій погляд, стало вкрай важливим. І одним із ключових завдань Національної платформи «Україна дружня до аутизму» є допомога державним інституціям реалізувати політику в сфері аутизму. На це сподіваються, цього прагнуть батьки та рідні аутистів. Вирішити проблему без участі держави — неможливо. І консолідація зусиль завжди працює на підсилення.
— Як функціонує платформа?
— Пленарні засідання та діяльність робочих груп — це основні форми роботи платформи. Це відбувається з періодичністю раз на два місяці, тобто поточного місяця — засідання робочих груп, а наступного — самої платформи. Робочі групи працюють уже над конкретною проблематикою з профільними інстанціями: міністерствами, службою зайнятості, науковими та науково-дослідними установами, фахівцями з інклюзивної освіти тощо.
Серед ключових положень діяльності платформи:
* Поважаємо думку кожного і всім на засіданні даємо змогу висловитися.
* Платформа реалізує свої заходи відповідно до затвердженого плану роботи через робочі групи.
* Членство у платформі відкрите, за заявним принципом, може бути і індивідуальним, і колективним.
* На засідання платформи запрошують усіх зацікавлених осіб, рішення приймають консенсусом серед присутніх.
* Координатором платформи обирають одного з її учасників на кожні півроку.
* Заяви від імені платформи ухвалюються консенсусом.
* Платформа є аполітичною і не може робити політичних заяв.
* Платформа утримується від публічної критики державних інституцій, вирішує всі питання з ними в робочому порядку. Це не виключає критики від окремих учасників платформи, яку вони висловлюють від свого імені або від імені своїх організацій.
* Про заходи, передбачені планом роботи платформи, інформують усіх її учасників, а участь у підготовці та проведенні конкретних заходів учасники платформи беруть за власним бажанням.
* Учасники платформи декларують свою добру волю до вирішення дискусійних і конфліктних питань шляхом діалогу, пошуку взаємоприйнятних рішень, поваги один до одного.
* Конструктивна критика і фахові дискусії вітаються в рамках роботи платформи і, передусім, на її засіданнях.
* Представники громадянського суспільства та державних органів декларують свою співпрацю на принципах взаємоповаги, врахування внутрішніх правил і процедур іншої сторони та спільної зацікавленості у виконанні поставлених завдань.
* Платформа є міжвідомчим комунікативним майданчиком для розгляду і вирішення спільних завдань, проведення спільних заходів, реалізації спільних проектів.
* Чергові пленарні засідання платформи проводяться раз на 2 місяці, позачергові — за ініціативою головуючого або не менш як 10 учасників платформи, котрі не можуть представляти одну організацію.
* За проведення кожного пленарного засідання відповідає конкретна робоча підгрупа згідно з графіком.
* Співголовуючими на пленарному засіданні є координатор платформи, обраний на півроку, та координатор робочої підгрупи, відповідальної за конкретне засідання.
— Хто є учасниками платформи?
— Усі зацікавлені особи: батьки дітей з аутизмом, педагоги, психологи, фахівці з інклюзивної освіти, представники міністерств, громадських організацій та державних установ, які так чи інакше у своїй діяльності можуть бути корисними у спільній справі.
— Які питання нині на порядку денному платформи?
— Ті, що стосуються влаштування життя дорослої людини з аутизмом. 28 березня буде проведено спільний захід Національної платформи «Україна дружня до аутизму» та Фонду Інни Силантьєвої — круглий стіл на тему «Проблеми професійної орієнтації та працевлаштування молоді з особливими потребами», мета якого — привернути увагу суспільства до проблеми, поєднати наявні досягнення. Фахівці зможуть обмінятися напрацюваннями та злагоджено діяти далі.
— Яких суттєвих результатів вдалося досягти за час існування Національної платформи «Україна дружня до аутизму»?
— Насамперед, завдяки активній позиції батьків, небайдужих активістів, громадських організацій, ЗМІ, — нам вдалося зрушити з місця це болюче для багатьох сімей питання, привернути увагу суспільства до аутизму. Нарешті до людей приходить усвідомлення, що це проблема не лише окремо взятої родини, а й усього суспільства.
— Що у планах?
— Наша мета — реформування системи освіти та охорони здоров’я. Виведення шляхів вирішення проблеми аутизму в Україні на новий, загальнодержавний, рівень.
Наталія ПОДГОРНА.
Фото надано прес-службою народного депутата.
