Відповідні дані внесено в проект Державного бюджету на 2020 рік. Про це повідомила виконавча директорка БФ «Пацієнти України» Інна Іваненко.
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко (менш ніж один випадок на 2 тисячі осіб). Їх перебіг тяжкий і хронічний, супроводжується зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів, які зазвичай потребують безперервного дороговартісного лікування. До орфанних захворювань належать первинні імунодефіцити, легенева гіпертензія, ювенільний ревматоїдний артрит та інші.
За словами виконавчої директорки БФ «Пацієнти України», через урізання коштів у середньому кожен другий пацієнт, котрий раніше отримував допомогу, тепер залишиться без ліків. А це понад три тисячі хворих.
Так, представниця ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей» (на підтримку хворих на недосконалий остеогенез) Любов Петрова зазначила, що нині майже двісті дітей в Україні потребують відповідних операцій, щоб отримати шанс на повноцінне життя. А розрахованих державних коштів вистачить на допомогу лише п’ятьом.
До слова, Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування звернувся до Комітету Верховної Ради з питань бюджету з пропозицією дофінансувати напрям орфанних захворювань.
«Поки триває бюджетний процес, необхідно виправити цю прикру помилку чи чиюсь недбалість і повернути назад кошти на орфанних пацієнтів щонайменше на рівень 2019 року, щоб не допустити катастрофи», — зазначила Інна Іваненко.
Фото: network.org.ua
