Щорічно в нашій країні близько 5 тисяч дітей з аутизмом повинні йти до школи. Але за партами на сьогодні сидять лише 394... Вчора, у День поширення інформації про аутизм, батьки та їхні діти провели акцію біля Міністерства освіти і науки з вимогою надати їм можливість здобувати освіту. Чиновники, до яких апелюють сім’ї, двома руками «за». Ось тільки в держави, як з’ясувалося, немає можливості подбати про цих дітей.
Згідно зі світовою статистикою, останні 10 років один відсоток усіх новонароджених планети — аутисти. В Україні таких дітей близько 50 тисяч. Однак за офіційною статистикою — 2 800.
Найголовніша проблема нашої країни — майже повна відсутність фахівців, які обізнані з цією складною проблемою. Як у сфері медицини, так і в галузі освіти. Все починається з того, що горе-лікарі, особливо в глибинці, не можуть у ранньому віці розпізнати в малят синдром аутизму. Але ж що раніше поставлено правильний діагноз і розпочато спеціальне коректування цього вродженого розладу (зокрема, цьому допомагає найсуворіша дієта!), то більше шансів, що ці діти виростуть не ізгоями із загальноприйнятим для них у часи СРСР діагнозом «шизофренія», а повноправними, часом навіть геніальними членами нашого суспільства. До слова, аутистами були Леонардо да Вінчі, Вуді Ален, Вірджинія Вульф, кілька президентів США, зокрема, Авраам Лінкольн.
«Більшість аутистів — це звичайні діти, в яких через виражену проблему з комунікацією немає можливості відвідувати звичайний дитсадок і навчатися у звичайній школі. Вони інші. Вони не можуть продемонструвати свій інтелект звичним нам способом. Їх потрібно спеціально навчати цього. А в нас у країні одиниці фахівців, котрі знають, як працювати з такими замкненими дітьми, як витягти їх із того внутрішнього світу, в якому вони живуть. Тому сьогодні вимагаємо від Міністерства освіти і науки звернути увагу на наших дітей і дати їм шанс на освіту — базове право будь-якої дитини», — пояснила мету акції в інтерв’ю «Голосу України» консул «Аутизм-Європа», засновник Фонду допомоги дітям із синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» Інна Сергієнко.
Представники профільного відомства, які вийшли до учасників акції, налаштовані конструктивно й позитивно, прагнуть співпрацювати, кажуть традиційно про програми та іншу бюрократію, без якої, на жаль, не зрушити з мертвої точки, проте оптимізму серед батьків цей діалог вочевидь не викликав. Вони хотіли б допомоги від держави, але чи вірять у неї? Мені здалося — ні. Бо на запитання, що робити батькам, дітям яких у два або три роки поставили такий діагноз, відповідь була одна: «Іти в... Інтернет». Саме там, у соціальних мережах, об’єднані й згуртовані спільною проблемою, ці батьки допомагають один одному і своїм дітям, радіють кожному новому досягненню своїх малюків, шукають спонсорів, створюють свої групи. Ну а от у такий, як 2 квітня, заснований ООН спеціальний день із Інтернету вони виходять до нас...
У Києві є лише один приватний садочок для аутистів, організований силами батьків. Його відвідують 32 діток. Навчання коштує 16 тис. грн. на місяць. Побачивши мою реакцію на озвучену цифру, Інна Сергієнко пояснює: «Це собівартість. Ми не заробляємо ані копійки. У нас практично на кожну дитину по фахівцеві. Плюс спеціальне харчування... І багато чого іншого. Діти перебувають у садочку 10 годин на день». Для порівняння вона наводить вартість занять для аутистів у спеціальних центрах коректування. Це від 100 до 200 грн. за годину... При цьому багато батьків інвалідну групу дитині не оформляють: бояться, що по досягненні 18 років, як це було раніше, його таврують діагнозом «шизофренія».
У сина Інни Сергієнко аутизм діагностували ізраїльські лікарі, а в дитини Анастасії Панченко — київські. Родині Панченків довелося з Ніжина переїхати до Києва. У їхньому рідному місті немає можливості займатися розвитком Кирюші. Під час нашої розмови життєрадісний 4-річний малюк то складав різнобарвні пазли, то весело крутився біля нас. За словами Насті, він уже давно навчився дивитися в очі, в догляді не відрізняється від однолітків і ходить у звичайний логопедичний дитсадок, який відвідують діти із затримкою мови: «Спасибі величезне й за це! Але ми хочемо, щоб у нашій країні були фахівці з аутизму, щоб на наших дітей звернули увагу. Ми хочемо ходити в нормальну школу, просимо міністра залучити нас до процесу впровадження Програми з інклюзивного навчання в загальноосвітніх школах».
Дитині Інни вже 6,5 року. Хлопчик ходить до школи. Правда, поки що до приватної, де в класі зовсім мало дітей. Вчиться на відмінно: «Були деякі проблеми з поведінкою спочатку, але нам удалося їх скорегувати. Просто в класі був один агресивний хлопчик, який бив сина. Ми ж свого вчили, що битися — це погано. Довелося пояснити, що давати здачу іноді потрібно, і тепер усе гаразд!».
4-річний Кирило Панченко з батьками Анастасією та Олександром.
Фото Анастасії СИРОТКІНОЇ.
