Андрійку лише чотири місяці, а він уже потрапив на телеекрани і перші шпальти газет. Хлопчик народився з важкою формою рідкісної генетичної хвороби — бульозного епідермолізу, зап’ястя і щиколотки немовляти були суцільною раною. Але донецькі медики врятували маля, пересадивши йому шкіру матері. Унікальний випадок, тріумф науки! І звичайне диво материнської любові.
Хрести і шматки
Донеччанка Наталя Кукта — життєрадісна, привітна жінка. «Коли з чоловіком довідалися, що я вагітна вчетверте, найбільше боялися, що народиться дівчинка. В нас уже є три дочки, довго мріяли про сина. На УЗІ обнадіяли: буде хлопчик, але ми все одно хвилювалися», — розповідає багатодітна мама.
От і після пологів, «почувши» мовчання лікарів, Наталя вирішила, що народилася дівчинка. «Лікарі не знали, як мені показати дитину, я вже сама почала їх запитувати, що трапилося. Вони розступилися, я побачила, що лежить нормальне маля, тільки на ніжках і ручках місцями відсутня шкіра. Стало моторошно».
Моторошно стало і лікарям: з такою патологією вони зіштовхнулися вперше. За словами мами, зап’ястя й щиколотки хлопчика були схожі на місця, що зажили, без шкіри, кольору м’яса, через які просвічувалися судини. Ще був міхур на підборідді. Наталя відмахнулася від такої дрібниці, але саме вона стала визначальною під час визначення діагнозу — уроджений бульозний епідермоліз (БЕ). Це захворювання невиліковне, точні причини його невідомі, а головний симптом — міхури на шкірі або слизових, які з’являються від найменшої травми або навіть тертя. Через уразливі покриви в організм легко проникає інфекція, наслідки — некрози, гангрена, ампутації, смерть.
Щодня Наталі краяли серце поганими новинами. «Спочатку побачили, що син без шкіри народився, наступного дня сказали, що, можливо, доведеться ампутувати ноги і руку. Чоловік Андрій у цей час дивився вдома Параолімпійські ігри, побачив, як там люди без ніг на протезах ходять, телефонував, заспокоював: виросте синок, поставимо і йому такі самі».
Хлопчика забрали до обласної дитячої лікарні, там поклали в стерильне приміщення, навіть материнське молоко знезаражували, як потенційне джерело інфекції. Невдовзі знайшли окрему палату й повернули Андрійка Наталі: «Цю подію сприймаю як найважливішу. Спочатку нікому його не давала: спрацював інстинкт, було жалко дивитися на нього, утиканого крапельницями». Деякі медики приходили просто подивитися на патологію, хтось лаяв Наталю за безвідповідальність. Але чуття підказувало: синові потрібні тепло і ласка. Найстрашніші дні невідомості стали найщасливішими.
На десятий день — новий переїзд — до Донецького опікового центру. Лікарі вирішили пересадити шкіру від матері. «Ми лежали в операційній одночасно: я на одному столі, він — на другому. Шкіру взяли зі стегна, шматок приблизно 10 на 20 см, зрізали й одразу йому поклали», — спокійно згадує Наталя.
Мамина шкіра накрила ніжки й ручки сина, і тепер небезпека ампутації минула.
Непростий догляд
Операція пройшла успішно, рани під новою шкірою зажили. Але найменше тертя провокує міхури й ранки. «Нещодавно понесли купати, а від води шкіра розмокла, і Андрійко подряпав себе ногою», — ділиться турботами мама.
У перші дні дитину бинтували особливими м’якими пов’язками, тепер йому одягають носочки. Кожний ранок починається з проколювання міхурів: «Бувають дні — штук 10 проколюю, а буває — і 100. Рідину промокаю, шкіру обробляю кремами», — описує Наталя Андрійчин «туалет».
Спочатку було важко підібрати засоби догляду, шерстили по всьому Інтернету, замовляли препарати виробництва Росії, Швейцарії. Зараз «на хворобу» іде близько 1000 гривень на місяць. Наталя із хвилюванням чекає, коли Андрій почне повзати: більше тертя — більше ран.
Група підтримки
На щастя, вдома ціла група підтримки: чоловік і три дочки. Багатодітна мама згадує повернення з пологового будинку: «Дівчатка взагалі не звернули уваги на хворобу Андрійка, тільки зраділи, що він — хлопчик. А днями Оленка, їй 5 років, знайшла свої дитячі фото й дуже здивувалася, чому в неї не було ранок».
Андрійко цінує жіночу увагу: може годинами спостерігати, як граються сестри, і обожнює, коли старша Аліна сідає поруч і ділиться своїми таємницями. Брати на руки маля треба «віртуозно»: під голову і сіднички двома швидкими рухами, щоб шкіра не пішла пухирями.
«Великими молодцями» виявилися батько й свекруха Наталі. «Дідусь кричав, що будинок продасть, аби ми поїхали у Швейцарію лікуватись. Але в тамтешній організації сказали, що зможуть тільки обстежити й дати рекомендації з догляду — і ми відмовилися», — ділиться співрозмовниця. А свекруха довідалася про хворобу онука по телевізору: Наталя й Андрій приховували від неї діагноз немовляти, щоб не переживала. Бабуся вже познайомилася з Андрієм Філіповим-молодшим і відразу до нього прив’язалася. Швидка допомога прийшла і від друзів: навіть ті, з ким давно не спілкувалися, телефонували і провідували.
З миру по нитці — Андрійкові здоров’я
Інформації про хворобу в Україні дуже мало, Наталя простудіювала гори матеріалів в Інтернеті, у неї навіть з’явилася подруга у нещасті: «Спілкуюся з однієї киянкою: у її трирічного сина такий само діагноз, але він уже бігає по двору, катається на велосипеді».
До Нового року надійшов дорогий подарунок від однієї міжнародної громадської організації — велика коробка із засобами по догляду за хворими БЕ. Одне слово, з миру по нитці — Андрійкові здоров’я.
«Найстрашніше, що спочатку взагалі не було до кого звернутися,—міркує Наталя. — Я боялася під одяг Андрійкові заглядати, але чоловік «угамував»: це хвороба, і від неї міхури — нічого не зробиш. От я й вирішила просто не допускати ранок. Так і робимо. Поки що виходить».
Велика сила — материнська любов!
Донецька область.
КОМЕНТАРІ
Еміль ФІСТАЛЬ, професор, керівник Донецького опікового центру Інституту невідкладної і відновлювальної хірургії імені В. Гусака:
— Природжений бульозний епідермоліз — рідкісне захворювання, приблизно одна дитина на 100 тисяч народжуваних, тому не всі лікарі знають цю патологію. Причини її досі невідомі. Й операцію таку робили вперше, і, думаю, не тільки в Україні: в літературі подібних випадків я не зустрічав. У маленьких дітей ми захворювання спостерігали й раніше, але потреби в ранніх операціях не виникало. У дітей старшого віку рани закриваємо штучною шкірою: вона є біологічною пов’язкою, тимчасовим покриттям. Брати власну шкіру в такого пацієнта неможливо, тому що навіть від потертостей на ній утворюються рани.
Коли народився Андрій, нашого комбустіолога відразу запросили на консультацію. Діагноз було встановлено, і немовля вирішили поки що спостерігати в обласній дитячій лікарні, де є спеціальні умови. Але невдовзі нам довелося забрати дитину звідти: утворювалися некрози в ділянці променезап’ясткових і гомілковостопних суглобів, мертва шкіра почала стискатися, виникла загроза ампутації.
Ми транспортували дитину до опікового центру і на дванадцяту добу після народження, попередньо розрізавши омертвілі тканини, усунули деформацію, а через два дні зробили пластичну операцію. У фахівців нашого центру є великий досвід пересадки шкіри, у тому числі — від матері дитині при великих опіках. Ця операція пройшла успішно. Хлопчик буде під нашим контролем і далі, до 18 років.
Владислав ГРИНЬ, директор Інституту невідкладної і відновлювальної хірургії імені В. Гусака:
— Наш інститут є провідною науковою та лікувальною установою України, що розробляє новий напрям — регенеративну медицину. Сучасні методи дозволяють прискорити процес загоєння уражених тканин і можуть застосовуватися навіть для лікування дітей. Дедалі частіше у своїй практиці використовуємо біотехнології. І якщо ще п’ять років тому застосовували їх як клінічні випробування, то тепер наша лабораторія клітинного і тканинного культивування одержала спеціальний сертифікат, і відтепер ми можемо пропонувати наші методи лікування не тільки в Україні, а й за рубежем. Важливо, щоб лікарі на місцях знали про ці можливості й вчасно направляли пацієнтів до нашого інституту.
Записала Ліна КУЩ.
Наталя із сином через чотири місяці після операції.
Фото із сімейного архіву Наталі Кукти.
