Учора в стінах парламенту відкрилася фотовиставка «Рідкісне право жити», присвячена долям дітей, хворих на орфанні (рідкісні) захворювання (на знімку). Експозицію організовано за підтримки голови Комітету Верховної Ради з питань охорони здоров’я Ольги Богомолець.

Під час брифінгу народний депутат нагадала, що торік на лікування дітей з рідкісними хворобами в держбюджеті було передбачено 164 мільйони гривень, а в нинішньому році — 321 мільйон. Однак, враховуючи зростання курсу долара, кількість упаковок ліків, які можна придбати за ці кошти, не тільки не збільшиться, а навпаки — зменшиться. Тож лікування таких хворих потребує виділення додаткових коштів.

Ольга Богомолець також наголосила: сьогодні треба максимально пришвидшити проведення реформи системи охорони здоров’я, зокрема, перехід на електронну систему обліку пацієнтів. Тоді не потрібно буде створювати реєстр хворих на рідкісні захворювання. Кожна людина матиме електронну картку, а державні органи, відповідно, абсолютно точно знатимуть кількість хворих, що дозволить уникнути внесення фальсифікованих змін до реєстрів.

У свою чергу народний депутат попереднього скликання, голова Українського фонду «Здоров’я» Володимир Дудка нагадав, що 15 квітня минулого року були внесені зміни до законодавства про охорону здоров’я стосовно забезпечення профілактики та лікування рідкісних захворювань, згідно з якими українці за допомогою держави мають забезпечуватися фінансуванням на медикаменти, лікування тощо. «Препарати, які споживають такі хворі, — виключно іноземного виробництва. А з девальвацією гривні ціна на ці ліки збільшилася втричі. Тому ми звертаємося до народних депутатів, щоб під час перегляду державного бюджету фінансування охорони здоров’я збільшити хоча б пропорційно курсу гривні», — зазначив він.

Фото Сергія КОВАЛЬЧУКА.