Дітям з онкологічними захворюваннями потрібні навчання без відриву від лікування та професійна психологічна допомога. Ані першого, ані другого сьогодні немає.
Тягар фінансовий і моральний
Данило Єрьомін уперше захворів, коли йому було два роки. «Син став млявим, блідим, скаржився на ніжки, боліли суглоби, — розповідає мама хлопчика Ірина. — І головне — висока температура, яка трималася. Після лікування стало легше, а через чотири роки — знову рецидив».
Зараз Данилко вже втретє в лікарні. Вісім років боротьби із хворобою. Звичайні схеми не допомагають, потрібна трансплантація кісткового мозку. В Україні такі операції не роблять. Маленького пацієнта поставили на чергу в МОЗ — як такого, який потребує лікування за кордоном. Скільки очікувати на державне фінансування, Єрьоміни не знають. А самотужки оплатити вартість трансплантації не в змозі. Вартість порятунку — 165 тисяч доларів. У таку суму обійдеться лікування в спеціалізованому центрі у Мінську. «Були б гроші — і хоч зараз можна зробити операцію». Говорячи про гроші, Ірина не стримує сліз. Благодійний рахунок відкрито, але коштів на ньому недостатньо.
Із жінкою ми познайомилися в онкогематологічному відділенні Інституту невідкладної та відновної хірургії імені В. Гусака. У цьому відділенні щороку отримують допомогу до 500 дітей, хворих на рак кровотворних органів. Рак — це не лише найвитратніша хвороба, яка потребує великих грошей і не терпить зволікання. Це і велике психологічне навантаження на малюка та його родину.
Завідувачка відділення Катерина Вільчевська розповідає, як організовано лікування таких пацієнтів у Німеччині. Із колегами з цієї країни у донецьких медиків склалися давні професійні та дружні стосунки. «В аналогічному відділенні «там» стільки персоналу, що на кожну дитину припадає шість-вісім дорослих. Крім лікарів та медсестер, є психологи, є педагоги. Мамі, чесно кажучи, там немає чого робити, дитину постійно оточують, із нею займаються. Адже в період проведення інтенсивної променевої та медикаментозної терапії вкрай необхідно надавати психологічну допомогу дітям. Від загального емоційного стану залежить успішність лікування».
У Донецьку для онкохворих дітей регулярної психологічної допомоги немає. «Раніше, коли сину було два роки, і ми потрапили сюди вперше, пам’ятаю, із ним займалася психолог. А нині приходять лише волонтери, граються з дітьми, малюють, щось майструють. Спасибі їм за це, ще допомагають ліки шукати», — каже Ірина Єрьоміна. Виявляється, свого часу психолога у відділенні взяли на півставки. Зараз вакансія вільна: знайти людину на таку зарплату для роботи із такою категорією підопічних непросто. Керівництво відділення шукає помічників у вузах, які випускають психологів, запрошує на практику студентів. Та факт залишається фактом: систематичної роботи із пацієнтами, які місяцями живуть у лікарні, немає.
Потребують допомоги і батьки, хоча не всі готові це визнати. «Пам’ятаю, я спочатку взагалі не хотіла розмовляти із психологом, думала: марно все, ну як вона нам допоможе?» — зізнається Ірина. А от Альона Козлова із Дебальцевого, яка вже сьомий місяць лежить у відділенні із чотирирічною донечкою Аліною, вважає, що психологи і для дітей, і для дорослих необхідні: «Дитині в цей період дуже важко. Всі ці процедури, уколи... Малюк змінюється і від хвороби, і від ліків. Стає дратівливим, нервовим, неврівноваженим. Батьки не завжди справляються. У кожного різний характер: хтось зумів себе взяти одразу в руки, а комусь потрібно пояснювати, розповідати».
Доплата вчителю — 1 гривня 20 копійок
Крім психологів, в онкогематології хотіли б бачити і професійних педагогів. «Моя донька вже намагається читати, літери всі знає. Якби з нею займалася вчителька, людина зі спеціальною освітою!» — мріє Альона. Проте і старші діти позбавлені можливості навчатися на лікарняному ліжку. Якщо врахувати, що курс інтенсивного лікування триває півтора-два роки, то виходить, на цей час дитина випадає із навчального процесу. Звичайно, під час загострення хвороби та інтенсивного лікування школярі навряд чи сприйматимуть науку. А от період, коли стало краще, а попереду — цілі місяці в чотирьох стінах, — можна було б використати для навчання.
Тринадцятирічний Владислав Кравець із Луганської області минулого вересня відчув себе зле на уроці фізкультури: не міг бігати, задихався. Аналізи засвідчили, що у семикласника — онкологічне захворювання. У лікарні він перебуває вже п’ятий місяць, проходить п’ятий блок «хімії». На столику перед ліжком — комп’ютер, з яким хлопець не розлучається, коли відходить від маніпуляцій. Як типовий підліток, чесно зізнається, що уроків не любить. Але додає: охоче б вивчив ще одну іноземну мову — приміром, німецьку.
Сусід Влада, другокласник Антон Тепер із Амвросіївського району, розповів, що їздить до відділення вже п’ять років. «Коли ліки потрібно капати — то залишаюся, а якщо тільки кров, то туди й назад». Хлопцю подобається математика, англійська мова, уроки малювання та праці. «Але багато уроків задають додому», — серйозно скаржиться маленький пацієнт. У лікарні він міг би без напруження займатися улюбленими предметами. Та вчителів тут не буває.
«Раніше приходили вчителі зі школи, розташованої через дорогу. Їм за це доплачували 1 гривню 20 копійок. Такі мізерні гроші і величезне навантаження. Діти всі проблемні, складні, — от учителі і перестали ходити, — пояснює Катерина Вільчевська. — Частково функцію психологів для родини виконують священики, вони часто відвідують наше відділення. Але дитину треба розвивати, щоб час, проведений у лікарні, не був гальмом. На мою думку, постійна робота психолога та педагогів — це не такі великі гроші для держави. Набагато менші, ніж коштує лікування одного пацієнта. Потрібне просто бажання все організувати».
Право на освіту залежить від бажання влади?
Бажання, схоже, у влади сьогодні немає. Поки що дозвілля, інтелектуальний та емоційний розвиток дітей у відділенні організований силами волонтерів та благодійників. Наприклад, футбольний клуб «Шахтар» проводить зустрічі футболістів із маленькими пацієнтами. Кожен такий приїзд — ціла подія. Діти виявляють неабияку обізнаність і ставлять кумирам цікаві питання. Щочетверга волонтери проводять в онкогематології заняття із арт-терапії: разом із дорослими діти малюють, ліплять, вирізають тощо.
За словами медиків, державне фінансування покриває цього року лише шосту частину потреб відділення. Решту збирають спонсори чи небайдужі громадяни. Приміром, значну частину обладнання тут придбано за гроші благодійників. Так само за приватні пожертви купуються ліки. А днями відділенню передали сертифікат на апарат штучної вентиляції легенів, завдяки якому медики зможуть рятувати найменших пацієнтів — віком від чотирьох місяців. Приблизно десяту частину вартості апарата — 35 тисяч гривень — було зібрано під час акції газети «Донецкие новости», решту виділив Благодійний фонд Ріната Ахметова «Розвиток України». Тепер фонд має намір укласти договір із відділенням на щоквартальне постачання необхідних медикаментів. Це стане великою допомогою: дворічний курс лікування може обходитися у 100 тисяч доларів.
Родини маленьких пацієнтів, на чию долю випали недитячі випробування, звикли покладатися на себе та на добрих людей. Але чи правильно робить держава, усунувшись від вирішення елементарних питань, пов’язаних із розвитком дітей? Торік в області відбулося кілька резонансних акцій, під час яких батьки та учні протестували проти закриття шкіл, посилаючись на конституційні права. Онкохворі діти мітингувати, звичайно, не стануть. Проте це не означає, що вони не мають права на освіту.
Кореспондент «Голосу України» поцікавилася думкою із цього приводу заступника начальника управління освіти та науки обласної державної адміністрації Миколи Артемова. «За законом, хвору дитину ніхто не може змусити вчитися. Є певні моменти, які обговорюються: повернення до школи після тривалої хвороби, переведення із класу до класу. Система гнучка. Конституція не гарантує, що навчатимуть у лікарні. Щодо організації навчання просто у відділенні, то це фактично суперечить Бюджетному кодексу. Які юридичні підстави? Діти лежать з усієї області, але ходитимуть донецькі вчителі. Хто за це заплатить? Якщо місто виявить таку ініціативу, прийде КРУ і покарає за недотримання бюджетної дисципліни».
Заступник начальника управління додав, що складнощі організації полягають і в тому, що у відділенні лежать діти різного віку, а отже, практично з кожним потрібно буде займатися індивідуально. Крім того, освітян турбує, чи не зашкодять хворим відвідування. Хоча, з іншого боку, існують різні форми навчання, додав Микола Артемов. Наприклад, дистанційні уроки через Інтернет. Але поки що такої ініціативи ніхто не виявив.
Із брошури «Якщо у близької вам людини виявили рак», виданої Міжнародним благодійним фондом АІСМ:
«Дитина переносить лікування, навіть важке, легше, ніж дорослий.
У дитини не таке саме поняття і ставлення до життя і смерті, як у дорослого.
Відчуття провини, навіть якщо воно і присутнє, марне, тому що хвороба є, і потрібно боротися проти неї, не займаючись дослідженням її причин.
Дитина очікує від своїх батьків більшої правди та відвертості про свій стан. Для неї щирі слова близьких є більшою цінністю, ніж для дорослого хворого.
Не суперничайте із лікувальною командою. Кожен із вас знайде своє місце під час лікування, свою корисну роль».
