Час для них розділився на «до» і «після». До — це коли раділи дітям і життю, а після — коли, немов грім серед ясного неба, прозвучав страшний діагноз: лейкемія.

Палата стала другою домівкою

Трирічний Дениско Луцюк з села Литячі, що у Заліщицькому районі на Тернопільщині почав тягнути ніжку, швидко втомлювався, і батьки звернулися до лікарів. «Спочатку у мене був шок, — згадує мама хлопчика той січневий день, коли синові поставили діагноз, — але потім усі емоції відійшли на задній план: треба було рятувати дитину. У лікарні ми вже дев’ять місяців. Палата стала другим домом». Її Оксана Луцюк ділить ще з однією Оксаною на прізвище Сапок із Кременецького району і її сином Васильком. Хлопчик мав би ходити до п’ятого класу.

Боляче дивитися на лисих від хіміотерапії дітей з опухлими від гормонів личками. Їм би бігати з ровесниками, гратися, а доводиться по кілька діб лежати під крапельницями, після кожної хіміотерапії — заново вчитися ходити.

Колектив гематологічного відділення Тернопільської дитячої лікарні, який очолює Людмила Ярославівна Рудько, працює, як то кажуть, не за гроші (відомо, яка зарплата у медиків), а по совісті. Інші серед дитячих немощів і страждань просто не втрималися б. Проте й лікарі безсилі, коли закінчуються потрібні ліки.

Навіть онкохворих діток наша держава не може повністю забезпечити необхідними препаратами: дає відсотків 80 і те з перебоями. Решту 20% непосильною ношею лягає на сімейний бюджет прибитих горем батьків. Рахунок йде на тисячі гривень. А коли батьки не мають роботи, як здебільшого тепер у селі, чи у сім’ї є ще діти? У Дениска — молодші сестрички-двійнятка, у Василька також є сестра.

— Дістаємо ліки, де тільки можемо, — діляться матері хлопчиків. — Шукаємо в Україні, замовляємо нашим заробітчанам, які працюють за кордоном. А ще нам багато допомагають дівчата-волонтери. Дай Боже, їм здоров’я!

Волонтери просять не для себе...

Що Марія Гнатів і Лілія Домарацька у гематологічному відділенні — люди не чужі, я зрозуміла, коли тільки переступила його поріг. Волонтерів, які прийшли трохи раніше, тісно обступили медики, батьки, діти. У кожного своє: цікавилися, коли привезуть меблі для їдальні, що робити з душовою, де не стікає вода. Лілія вносила до списку зібрані кошти, які небайдужі люди приносили безпосередньо у відділення, Марія обговорювала з батьками питання щодо ліків. Обидві заглядали у палати, розпитували про новини. Як же раділи їм діти! Того листопадового дня був якраз рік від початку їхнього волонтерства.

Волонтер у перекладі з французької означає доброволець. Кажуть, що першими волонтерами були самаритяни. Рух цей пішов із Заходу і нині там дуже популярний.

Знаю англійку, котрій за 70, але вона кожного дня, як на роботу, поспішає до будинку самотніх літніх людей, щоб допомагати їм. Її син Джон Олвуд, медик за фахом, уже років з десять привозить у тернопільські лікарні гуманітарну допомогу. Заохотив до цього не лише своїх колег, а й родину: вечорами дружина з доньками клеять картонні коробки, щоб розкласти у них усе здобуте главою сімейства для відправлення в Україну. До речі, колеги Джона, які працюють разом з ним в одній з лондонських клінік, одразу теж не могли зрозуміти, для чого він збирає медичне обладнання, витратні матеріали, інструменти, які ще можуть послужити, а дізнавшись про мету, почали допомагати.

Я запитала  Джона, що змушує його це робити та ще відривати кошти від доволі скромного сімейного бюджету на дві-три поїздки протягом року в Україну. Він лише знизав плечима: так робить мама, так робить він. Не сумніваюся, що так робитимуть його доньки. А ще зізнався, що встиг полюбити нашу країну. Волонтер він зі стажем, побував у різних куточках світу. Але раніше в нього було правило: двічі в одну і ту ж країну не їздити. Україна стала винятком: її Джон відвідав уже десятки разів і навіть навчився трохи розмовляти українською.

Марія Гнатів з волонтерським рухом познайомилася в Австрії, де в одній з клінік лікувалася її мати. Вона бачила, якими бажаними гостями були для онкохворих добровільні помічники: молоді, люди пенсійного віку, священики. Важлива була не лише їх поміч — це ще був зв’язок із світом, що залишився за вікном лікарняної палати, потреба у спілкуванні. Коли матері не стало, вона вирішила віддати ліки, що залишилися, тим, хто їх гостро потребує. Зайшла на сайт Всеукраїнської організації волонтерів, які працюють з онкохворими дітьми, почала шукати однодумців у Тернополі. Марічка зізнається, що бажання допомагати іншим виникло у неї ще під час навчання на філософському факультеті Львівського національного університету, але усвідомлено прийшла до цього через три роки.

Не одразу зробила крок до волонтерства і Ліля Домарацька, мати двох доньок. Якось вона побачила репортаж по телебаченню, як збирали гроші на операцію хворій дитині. Дякуючи Богу, що дітки у неї здорові, молода мати загорілася бажанням допомагати іншим. Розповіла про це рідним, знайомим. Ті поспівчували, але на її прохання робити щось разом лише відмовчувалися.

Тож ще до зустрічі Марія і Лілія внутрішньо були готові до цієї роботи. Можливо, тому так злагоджено запрацювали. Почали організовувати благодійні ярмарки дитячих виробів, акції у Міжнародний день хворих дітей, розповідали дітям у школах про хворих ровесників (у деяких школах є волонтерські класи), розміщували скриньки для пожертв у магазинах. Попросивши благословення у Тернопільсько-Зборівській єпархії, збирали пожертви біля церкви після того, як священики у своїх проповідях просили виявити милосердя. Активно працювали на сайті, шукаючи потрібні ліки і кошти для «своїх» дітей. Ділилися тим, що мали, з «чужими», які гостро потребували допомоги. Річ у тім, що багато вихідців з Тернопільщини — на заробітках за кордоном, і вони відгукуються на біду родичів, знайомих, передають дефіцитні ліки. Ними діляться з хворими дітками із східних областей, де закордонних зв’язків менше. Передавали у Житомир, Київ, Суми, Крим...

Для тих, хто потребує

— Люди, які самі зазнали горя, співчутливі до чужої біди, — діляться волонтерки. — Батьки хворих дітей часто просять не за себе, а за тих, хто більше потребує допомоги. Якщо у когось залишаються препарати, шукають, кому їх віддати. Немає таких у гематологічному відділенні, просять нас дати оголошення на волонтерському сайті. Вони розуміють, що нерідко відлік часу йде на тижні, дні.

Марія і Лілія знайшли спонсорів для того, щоб встановити металопластикові вікна в їдальні та санвузлі. З їхньою допомогою замінили плитку на підлозі, встановили нову електричну плиту, замовили меблі для їдальні. По суті, це невеличка кухня, адже батькам, які днюють і ночують поруч з дітьми, теж треба якось харчуватися. Волонтерки кажуть, що підприємці з розумінням ставилися до їхніх прохань, допомагали. Вони переконані: якщо стукати у двері, вони обов’язково відчиняться.

Мрії повинні здійснюватися

Не менше ніж ліків, хворі діти потребують спілкування. Недарма і вони, і батьки навперебій запрошували Марію і Лілю зайти у їхні палати.

— Якось 14-річна Іра поділилася зі мною своєю мрією, — згадує Марічка. — Дівчинка любить малювати, от якби був ноутбук — мала б заняття. Це було у п’ятницю. Всі вихідні я телефонувала знайомим у надії, що хтось відгукнеться. Знайшовся добрий чоловік, купив ноутбук і передав дівчинці. Скільки було радості!

— А десятирічний Ігорко дуже хотів мати йоркширського тер’єра, — доповнює Ліля. — ПесЗик дорогий — до трьох тисяч гривень коштує. Ми запропонували йому зробити фігурки, розмалювати їх. Коли продавали їх на благодійному ярмарку, підійшли дві жінки. Розповіли їм про мрію хлопчика. Через два дні він уже тішився песиком.

Волонтерки запрошують на уроки з арт-терапії молодих художниць, організовують вистави. Вони переконані: хто хоч раз прийшов сюди, прийде знову, розповість іншим.

Нині Марія і Ліля збирають кошти на дуже потрібний апарат — аналізатор крові, а це більше ста тисяч гривень. За доволі короткий час вони наблизились до цієї мети. Щоправда, потрібні ще кошти на реактиви, дозбирують і на них.

Двоє молодих тернополянок зібрали стільки коштів, скільки майже 600 волонтерів під час акції «Серце до серця» у травні цього року. Але не в грошах справа. Марія і Лілія кажуть, що їм це потрібно навіть більше, ніж хворим дітям і батькам. Не почула я від них і нарікань на владу й багатіїв, котрі неохоче діляться з бідними й хворими. «Влади змінити ми не можемо, — кажуть вони, — але якщо Господь дає нам натхнення допомагати, то будемо це робити».

На закупівлю обладнання не виділено жодної копійки

За словами головного лікаря Тернопільської міської дитячої лікарні Романа Книша, щороку в області первинно хворіє лейкемією 10—15 дітей віком від народження до 18 років. Найбільше таких випадків реєструють у не дуже благополучних через екологію Заліщицькому, Чортківському, Гусятинському районах. Державна програма лікування онкохворих дітей — єдина, яка працює, хоч і на 80 відсотків. Затримки з ліками трапляються через тендери. За якістю лікування тернопільське гематологічне відділення — одне з кращих в Україні, але багато діток доліковуються за кордоном: в Іспанії, Італії, Польщі, Білорусі. На жаль, в Україні немає банку донорів для пересадки кісткового мозку. «Лікарня майбутнього», на яку було стільки надій, залишилась планами. Батьки нерідко народжують дитину, щоб вона була донором для старшого братика чи сестрички. Харчування на хвору дитину — сім гривень. А онкохворі діти, особливо після хіміотерапії, потребують посиленого повноцінного харчування, вітамінів. Не можна економити на дітях, адже це генофонд нації, вважає він.

— На закупівлю обладнання цього року лікарні не виділили жодної копійки, — каже Роман Орестович. — Хоча потреба у ньому велика. Тому ми дуже цінуємо допомогу волонтерів. Одні зібрали кошти на мікроскоп, інші збирають на аналізатор крові, допомагають у ремонті...

Низький уклін волонтерам! Але давайте не підміняти ролей. Волонтер, за визначенням словника, — добровільний помічник. Помічник, а не основний постачальник обладнання. Ліками, обладнанням, ремонтом у лікарнях повинна забезпечувати держава. Якщо вона навіть про хворих не може подбати, то... Речення закінчіть самі.

 Фото автора.

Марія Гнатів та Лілія Домарацька з Дениском, Васильком і їхніми мамами.